Joubert syndroom lotgenoten gezocht

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Kiekiez
Berichten: 3
Lid geworden op: 01 okt 2018, 20:14

Joubert syndroom lotgenoten gezocht

Bericht door Kiekiez »

Hallo allemaal, ik ben moeder van een 4 jarig zoontje met het syndroom van Joubert. Ik
Zou erg graag in contact komen met andere ouders van kinderen met dit syndroom.

Mvg Kiki
Laetitia
Berichten: 1
Lid geworden op: 04 mei 2021, 21:02

Re: Joubert syndroom lotgenoten gezocht

Bericht door Laetitia »

Hallo,
Ik heb ook een zoontje met syndroom van joubert. Hij is ondertussen een flinke kerel van 10 jaar. Ik weet niet hoe de ziekte zich bij je zoontje uit. Mijn zoon is blind, heeft slappe spieren maar kan wel stappen en is nierpatiënt.
Mvg, Laetitia
Plaats reactie