herseninfarct

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
evelien d
Berichten: 1
Lid geworden op: 21 sep 2018, 15:28

herseninfarct

Bericht door evelien d » 21 sep 2018, 16:05

Hallo,

Vorig jaar heeft mijn een zoontje (toen 3) een TIA opgelopen. We zijn een jaar verder en het is mij enorm opgevallen hoe weinig er in de maatschappij geweten is over herseninfarcten bij kinderen. Toen wij de spoed binnengingen in ons plaatselijk ziekenhuis herkenden zij de symptomen niet. Ook toen ik zelf aangaf dat ik dacht aan een herseninfarct zei de arts dat dit niet kan bij een kind. Een dag later werden wij naar huis gestuurd zonder te weten wat er aan de hand was. Wij werden doorverwezen naar het uz in Gent waar ze de ernst direct inzagen en een nmr werd uitgevoerd. Daar werd duidelijk dat hij in het verleden reeds verschillende infarcten heeft gehad en met een ernstige vernauwing zat van het M1 segment in de linkerhersenhelft. Er werd in eerste instantie gedacht aan vasculitis ten gevolge van de windpokken waarbij ze onmiddellijk met een cortisonekuur zijn begonnen. Deze maakte echter totaal geen verschil, dus vasculitis werd van tafel geschoven. Daarna dachten ze aan moya moya. Na meer dan een jaar weten we eindelijk wat de vernauwing veroorzaakt heeft. Mijn zoontje heeft een dissectie opgelopen van de bewuste ader. Dit is uit zichzelf genezen maar door littekenweefsel is deze ader misvormd en vernauwd. Wat de exacte oorzaak is van deze dissectie zullen we nooit weten. De windpokken zijn echter niet uitgesloten. Hij zal altijd risico lopen op nieuwe infarcten.
Als ik achteraf alles op een rijtje zet maak ik mij toch zorgen over het feit dat er zo weinig over geweten is. Dat ze zelfs in het plaatselijk ziekenhuis 5 van de 9 alarmsignalen niet herkenden en redeneerden dat een kind geen herseninfarct kan krijgen, dat de windpokken nog zo vaak omschreven wordt als een onschuldige kinderziekte en dat dit met een simpel vaccin kan voorkomen worden maar niet verplicht is. Er is ook geen terugbetaling voor dit vaccin. Ik ben op zoek naar lotgenoten. Ouders met kinderen die ook het gevoel hebben steeds opnieuw met een grote onwetendheid geconfronteerd te worden. Er zou toch veel meer bewustwording moeten zijn.

Plaats reactie