MRI bij Alice in Wonderland (AIWS) of niet?

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
SARAH
Berichten: 1
Lid geworden op: 08 mei 2018, 14:07

MRI bij Alice in Wonderland (AIWS) of niet?

Bericht door SARAH » 14 mei 2018, 09:19

Hallo iedereen
Nemen jullie even de tijd voor mijn verhaal? Dankje. Mijn dochtertje is 5 jaar (in juli) en heeft sinds enkele maanden symptomen van Alice in Wonderland. Eerst was het alleen bij verkoudheden, wat wel meer voorkomt, naar het schijnt. Nu is het ook af en toe zomaar. De symptomen lijken me mild; klein en ver zien. Ze maakt er ook niet veel van. Ik wou er toch eens mee verder gaan en er is een EEG afgenomen. Daarop bleek een constante elektrische storing te zien, een heel kwartier, terwijl ze op dat moment totaal geen symptomen had. Het is in het gebied waar ook epilepsie wordt vastgesteld maar daarvoor was de storing te klein en ik weet zeker dat ze geen absences heeft. Een 24u EEG zou meer duidelijkheid brengen. Akkoord, geen probleem. Maar nu zou de neuroloog na dat EEG ook een MRI onder verdoving (om stil genoeg te liggen) willen afnemen. Ik heb moeite met die verdoving. Toen ze onder verdoving is geweest voor buisjes in de oren had ze 3 dagen na elkaar symptomen. Anders was het maar om de zoveel weken of maanden 1 keer op een dag. En nu een verdoving van een heel uur?? Ik weet ook niet of de dokter gewoon ziekenhuisprotocol volgt en een MRI MOET voorstellen omdat er storing was op het EEG maar eigenlijk ook zelf weet dat het in feite niet nodig is OF dat er echt iets aan de hand kan zijn... Van wat ik hoor van AIWS is dat onschadelijk en voorbijgaand. Moet er dan echt iets gedaan worden? Heeft iemand hier ervaring mee (AIWS en storingen op het EEG) en heeft iemands jonge kind een MRI kunnen doen zonder verdoving? Dankjewel!

Plaats reactie