hersenbloeding/herseninfarct

[angela]

Zijn er ouders met een kind met deze afwijkingen?

[karin]

Onze zoon heeft rondom zijn geboorte een hersenbloeding gehad.

[Gast]

ons dochertje heeft tijdens de zwangerschap een hersenbloeding op gelopen

[karin]

Weet je hoe dat heeft kunnen gebeuren? Hersenbloeding tijdens zwangerschap. Hoe is je kindje er nu aan toe, hoe was de behandeling?

[Gast]

hoi,
ik ben nu net nieuw op dit forum. Mijn dochtertje van nu 4 maanden heeft ook een hersenbloeding gehad. Ze weten alleen niet of het tijdens de zwangerschap, tijdens de bevalling of erna gebeurd is. Een dag voordat we samen naar huis mochten kwam de dienstdoende kinderarts 's avonds laat bij mijn bed, dat Anouk naar de nicu was gebracht ivm stuipen... aangezien ze niets konden vinden over 24 uur, dachten ze dat er niks was, maar toen ze als laatste toch een schedelecho hadden gemaakt, zagen ze dat ze een bloedstolsel in 1 van de hersenkamers had... niemand snapte er wat van... ze heeft 2 weken in het ziekenhuis gelegen en mocht toen mee naar huis, omdat ze daar verder niks extra's meer konden doen, we konden alleen maar afwachten omdat ze het wel goed deed verder. Nu zijn we 4 maanden verder en gaat ze langzaam achteruit... ze is erg gespannen, heeft grote ogen (sunsetoogjes), een vergrote schedelomtrek en nog wat verschillende kenmerken, waardoor ze nu in moeten grijpen. Afgelopen donderdag heeft ze een 2e mri gehad en die zag er niet goed uit, waardoor we nu doorgestuurd zijn naar de neurochirurg... ik was helemaal van de kaart, ben nu een beetje bijgekomen, maar het is niet niks... ik hoop dat alles goed komt en dat ze uiteindelijk weinig tot niks over houdt aan de bloeding... de artsen kunnen geen voorspellingen doen...
dacht ik dit keer een onbezorgde kraamtijd te hebben (mijn oudste dochtertje, nu 2,5 is met 27 weken geboren, 13 weken te vroeg, het is een wonder dat ze er nog is) krijgen we dit... gelukkig zijn het 2 ontzettend lieve en mooie meiden en doet Anouk het verder goed qua ontwikkeling, maar ik ben erg bang voor wat er gaat komen,
is hier ook iemand waarvan het kindje ook geopereerd/gedraineerd moe(s)t worden?

[karin]

Hallo,

Wat een spannende en onzekere tijd maken jullie mee! Onze zoon is toen hij 3 weken oud was geopeerd vanwege zijn hersenbloeding. Dit zijn ze gaan doen omdat zijn hoofdomtrek toenam voor de rest gaf hij geen duidelijke symptomen (zoals hoofdpijn, explosief braken, ogen die niet recht staan, suf) om actie te gaan ondernemen. Ze hebben toen een externe drain geplaatst om het teveel aan hersenvocht af te voeren. Helaas raakte hij overgedraineerd wat inhoud dat zijn hersenkamer leeg raakten en hij begon te stuipen, dit laatste hadden de artsen niet direct in de gaten. Na enkele dagen aanmodderen zijn we met spoed overgeplaatst naar het WKZ in Utrecht omdat ze niks meer voor hem konden doen. Na een paar dagen hebben ze in Utrecht besloten om de drain te verwijderen. Na wat onderzoeken hebben ze een Rickham geplaatst hierdoor konden ze doormiddel van een spuit teveel aan hersenvocht afnemen wat ze bepaalden d.m.v een echo. Weken later werd het erop of eronder. Ze gingen stoppen met afvoeren en nu was het spannend of hij het zelf onder controle kreeg en dat lukte, Yes.
Al met al hebben we 7 weken in het ziekenhuis vertoefd. Hij is nu net 5 jaar geworden en ontwikkelt zich tot nu toe normaal. Alleen heeft hij wel door zijn geschiedenis nu epilepsie, hiervoor wordt hij behandeld.

Nu hebben we nog een vraag, hebben jullie soms je kindje proberen te laten draaien in je zwangerschap? Wij wijten daar namelijk de bloeding aan.

Wij wensen jullie veel sterkte en succes toe.

[Laura]

hoi Karin,
ik ben die gast hierboven, haha.

Jeetje, wat spannend... ik vind het eerlijk gezegd ook doodeng, je leest veel verhalen dat het goedkomt...maar je leest idd ook jullie soort verhalen. Wat erg dat het zo mis is gegaan, wat zullen jullie kwaad zijn geweest of niet?
Ik weet nog niet precies wat ze willen gaan doen, ik neem ook aan een externe drain, maar we zullen het wel horen, 8 sept moeten we heen. Anouk heeft ook geen kenmerken dat ze meteen behandeld moet worden, alle kenmerken zijn zo minimaal, maar ze willen het niet afwachten gelukkig. Ik moet eerlijk zeggen dat ik dat ook niet meer kan, ik ben op... Ik ben ook erg kwaad geweest omdat de afspraken steeds verzet werden... (ipv elke 4 weken werd het ineens 10 weken) op een gegeven moment was ik er zo zat van dat ik uitgevallen ben en de neuroloog wilde spreken, zij bleek van niets te weten en was ook erg kwaad, toen kon er wel ineens meteen de maandag er na een afspraak komen, sindsdien zit de neuroloog er boven op.
ik weet niet wat de oorzaak is, heb geen rare bevalling gehad, 12 uur weeen, en ze is ook niet gedraaid. het enige is dat ze met een vacuumpomp gekomen is (ze was een sterrenkijker), maar na 1 x trekken, wij denken zelf dat het toen wel gebeurd is, maar dat geven ze niet toe. volgens hen gebeurt dat sneller als ze 3-4x moeten trekken... maar ja, ik kan daar ook niet kwaad op ze zijn, als ze toen niet ingegrepen hadden met de vaccumpomp was ze waarschijnlijk overleden door zuurstoftekort of ernstige handicap...

maar jullie zoon heeft nu dus niks meer? zat bij hem het stolsel ook in de weg?
fijn dat de epileptsiche aanvallen onder controle zijn... en dat hij zich goed ontwikkelt

[Gast]

Jeetje wat een spanning en onzekerheid, ik wilde jullie even heel veel sterkte wensen.

[Laura]

nou, afgelopen dinsdag hebben we te horen gekregen dat op de mri te zien was dat de kamers behoorlijk groter zijn dan normaal en dat dat komt doordat het afvoersysteem niet meer werkt door de bloeding. het is dus niet zo dat het filtertje verstopt zit zoals we allemaal dachten, maar het is dus beschadigd. Mijn dochter krijgt dus hopelijk binnen korte tijd (ja we weten nu dat kort voor de artsen iets anders is dan kort voor ons, maar oké) een vaste drain, voor altijd. erg spannend... hopelijk gaat het allemaal goed en treden er geen complicaties op.

[karin]

Hoi Laura,
Fijn dat je nog even laat horen hoe het is gegaan.
Jammer om te horen dat de hersenkamer vergroot zijn en dat ze een permanente drain nodig heeft. Hopelijk gaat dat spoedig gebeuren en inderdaad zonder complicaties. Dat is weer spannend. Wel fijn dat je nu duidelijkheid hebt en dat er actie verder wordt.

Bij Rowan blijft zijn "Rickam" zittten die ze tijdelijk hebben gebruikt. Want het verwijderen ervan kan meer complicaties geven dan het te laten zitten. Hij heeft nu altijd een bultje rechtsboven op zijn hoofd, met daaraan een afvoerbuisje richting zijn hersenkamers. Maar dat heeft geen functie meer omdat zijn hoofd door de jaren heen is gegroeid en het buisje niet meer in zijn hersenkamers zit.

Zijn hersenkamers zijn ook nog altijd vergroot en de artsen weten ook niet of dat ooit veranderd. De MRI van de laatste keer heeft laten zien dat het gelijk is gebleven met de MRI van toen hij 9 maanden oud was en nu is hij net 5 jaar. Dus dat blijft toch altijd opletten of zijn hersenvocht om wat voor reden dan ook toeneemt en de druk op zijn hersenen toeneemt.

Bij hem had ook een stolsel in de weg gezeten na zijn operatie voor de plaatsing van de externe drain.

We zijn erg blij dat hij zich tot nu toe "normaal" ontwikkeld. Maar is en blijft een zorgenkind.

Wij wensen jullie veel sterkte, hopelijk laten ze jullie niet te lang wachten en verloopt de operatie goed!! Houd je ons op de hoogte??