HNRNPU

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Margriet
Berichten: 1
Lid geworden op: 18 feb 2018, 12:32

HNRNPU

Bericht door Margriet » 18 feb 2018, 13:04

Vorige maand is bij ons dochtertje de uitslag van het genetisch onderzoek gekomen, ze heeft een mutatie op gen HNRNPU.
Nu weet ik dat er op dit moment maar 20 geregistreerd zijn wereldwijd maar ik denk dat er nog iemand is in Nederland met dezelfde diagnose. En wie weet wel meer.

Het zal lastig zijn maar wie weet kan ik deze familie op deze manier vinden :) .

Groetjes,
Margriet

Petravd
Berichten: 1
Lid geworden op: 07 mei 2019, 08:20

Re: HNRNPU

Bericht door Petravd » 07 mei 2019, 08:25

Zojuist is gister bij onze zoon dezelfde diagnose gesteld.
Hnrnpu-syndroom. Dus dan zijn het er in ieder geval 2 in Nederland. Zou ook graag in contact willen komen. Groetjes

Plaats reactie