CSNK2A1 OCNDS Okur-Chung Neurodevelopment Syndrome

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
RCramer
Berichten: 2
Lid geworden op: 22 jan 2017, 20:21

CSNK2A1 OCNDS Okur-Chung Neurodevelopment Syndrome

Bericht door RCramer » 10 dec 2017, 18:49

I am putting this post in Dutch and English using google translate, so please forgive any translating errors!

Ik plaats dit bericht in het Nederlands en het Engels met behulp van google translate, dus vergeef alle vertaalfouten!

Hallo, ik wilde gewoon een nieuwe post toevoegen aan het forum in de hoop meer kinderen te vinden met de diagnose een mutatie bij csnk2a1, ook bekend als Okur-Chung Neurodevelopmental Syndrome of OCNDS. We zijn nu ongeveer 35 kinderen wereldwijd met deze diagnose. We proberen alle kinderen zo veel mogelijk te vinden met deze diagnose om ons allemaal te helpen bij het begrijpen van deze mutatie en wat het betekent voor onze kinderen. Onze dochter is een van degenen die de diagnose hebben. Ik heb een gesloten FB-pagina opgezet voor Okur-Chung Neurodevelopmental Syndrome OCNDS, om contact te maken met alle families die we kunnen. Samen met een website OCNDS.com waar er wat informatie is, samen met een contactpagina. Als je deze diagnose hebt, neem dan contact op, zodat we allemaal contact kunnen maken!

Hello, I just wanted to add another post to the forum in hopes of finding more children diagnosed with a mutation to csnk2a1 also known as Okur-Chung Neurodevelopmental Syndrome or OCNDS. We are up to about 35 ish children world wide now with this diagnosis. We are trying to find all the children as we can with this diagnosis to help further all of our understanding of this mutation and what it means to our kids. Our daughter is one of the ones diagnosed. I have a closed FB page set up for Okur-Chung Neurodevelopmental Syndrome OCNDS , to connect with all the familys that we can. Along with a website OCNDS.com where there is some information along with a contact page. If you do have this diagnosis please reach out so that we may all connect!

Plaats reactie