nicolaides baraitser syndroom

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
FamKoet
Berichten: 1
Lid geworden op: 22 nov 2017, 20:39

nicolaides baraitser syndroom

Bericht door FamKoet » 22 nov 2017, 20:51

Hallo ik ben een mama van een drieling onze drieling is geboren met 29 weken en kwamen ongeveer een 2 jaar geleden erachter dat hij het
nicolaides baraitser sydroom heeft .
Hier een link van het syndroom
http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/syndromen/nicolaidesbaraitser.php
Echter toen we erachter kwamen waren er maar 80 kinderen wereldwijd die het hadden nu is het inmiddels 100 kinderen.
In begin zag je niet veel aan hem ja hij liep achter. Nu langszamerhand word alles meer duidelijker je ziet het aan zijn mond, lichaam
Sins gisteren te horen gekregen dat hij voor altijd poepmedicijnen gaat krijgen medicijnen voor de botten, Hij moet slaaptabletjes nemen als dat niet werkt moeten we naar de slaapkliniek.
Jayden is een vrolijk mannetje en altijd het zonnetje in huis, maar als mama kan ik dit gewoon nog altijd geen plaats geven en dat doet me zoveel verdriet. ZIjn hier nog meer ouders die een kind hebben met hetzelfde syndroom?

Plaats reactie