caverneus hemangioom

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Veroniek2004!
Berichten: 3
Lid geworden op: 13 nov 2017, 09:34

caverneus hemangioom

Bericht door Veroniek2004! » 13 nov 2017, 09:38

Graag zou ik in contact komen met ouders die hier met een dochter of zoon ook mee te maken heb.

Cavernoom16
Berichten: 1
Lid geworden op: 03 okt 2019, 17:54

Re: caverneus hemangioom

Bericht door Cavernoom16 » 03 okt 2019, 18:12

Goedemiddag.
Bij ons in de familie zijn er meerdere mensen met caverneus hemangeoom. Mijn vader ik en mijn zoon hebben het ook.

Ik va mijn 16 begon met 1 en er zitten er nu honderden in mijn hoofd. Mijn zoon heeft 2 keer een bloeding gehad. Bij de laatste is zn frontaal beschadigd. En mijn vader heeft uitvalsverschijnselen.

Dit is voor het eerst dat ik een forum bezoek en erover schrijf.

Kleutertje
Berichten: 1
Lid geworden op: 05 dec 2019, 21:55

Re: caverneus hemangioom

Bericht door Kleutertje » 05 dec 2019, 22:10

Hallo,
We hebben net van onze huisarts te horen gekregen dat onze dochter van 14 een cavernoom in de hersenen heeft. De papa heeft er meerdere waardoor hij soms hersenbloedingen heeft. De laatste was 2 weken geleden.... hij is genetisch getest en heeft een afwijking op het KRIT 1 gen. Waardoor onze kindren (3) 50% kans hebben op dezelfde afwijking. Helaas wordt er pas in het dna getest als ze 18 zijn. Met de MRI van onze dochter van 14 zijn we nu bijna zeker dat ze het ook heeft.
Zijn er nog mensen waarbij de kinderen mogelijks de erfelijke factor hebben en pas op 18 worden getest?

Plaats reactie