Arsacs

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Gulay
Berichten: 2
Lid geworden op: 11 nov 2017, 09:02

Arsacs

Bericht door Gulay » 11 nov 2017, 09:19

Hoi,

Ik ben hier nieuw en probeer meer informatie te krijgen over deze zeldzame ziekte.
Bij mijn dochter hebben we rond 1 jaar geconstateerd dat er iets niet juist was met het lopen. Toen ze 1.5 jaar was en nog steeds niet liep is er gestart met fysio en allerlei onderzoeken. Ze liep als een dronken en had geen evenwicht. Dit is in de afgelopen jaren verbeterd. Ze kan steeds meer en het lopen is ook veel beter geworden. Er is dus wel vooruitgang. Haar behandelende arts zei dat ze polyneuropathie had en er een dna onderzoek zou komen naar de oorzaak. Donderdag kreeg ik te horen dat ze ARSACS had en dat het allemaal kan verergeren en dat ze uiteindelijk in een rolstoel kan zitten. Ze konden me verder niet heel veel vertellen voor de toekomst. Maar ik heb allerlei vragen en hopelijk vind ik lotgenoten met wie ik informatie kan delen. Ik heb allerlei vragen zoals: Gaat het in alle gevallen op den duur achteruit en komen mensen met deze aandoening altijd terecht in een rolstoel. Bestaat er verschillende gradaties binnen deze ziekte. Ik weet nu niet wat mijn kind en ons te wachten staat en dat vind ik ontzettend eng. Ik lees alleen verhalen over het erger worden en op den duur helemaal niet kunnen lopen. Ik hoop dat ik in contact kan komen met mensen die deze zeldzame ziekte hebben. En er zo meer over te weten kan komen. Op internet staat ook niet heel veel informatie.

Alvast bedankt.

Plaats reactie