Pagina 1 van 1

Silver-Russel Syndroom

Geplaatst: 08 nov 2017, 22:03
door Jolien
Hallo,

Wij hebben onlangs te horen gekregen dat onze dochter het Silver-Russel Syndroom heeft.
Via deze weg willen we in contact komen met andere ouders om ervaringen te delen.

Groetjes Jolien

Re: Silver-Russel Syndroom

Geplaatst: 29 jan 2019, 05:20
door sarahkroes
Beste Jolien,

Onze zoon is ruim 3 jaar en heeft ook Silver Russell. Ik heb heel in het begin een keer contact gehad met ouders met kinderen die Silver Russell hebben.
Via dit forum had ik gehoopt ook wat meer ervaring uit te kunnen wisselen, maar zie dat jij de enige bent op dit forum met een dochter met Silver Russel.
Mocht je dit lezen en je zou nog ervaring willen uitwisselen hoor ik dat graag.

Groeten Sarah.

Re: Silver-Russel Syndroom

Geplaatst: 15 apr 2019, 09:58
door KimOostenbrink
Beste Jolien en Sarah,

Ook onze dochter (2,5 jaar) heeft onlangs de diagnose Silver Russell gekregen. Nu hebben wij te horen gekregen dat het een "zeldzame" vorm betreft op 11p15, en niet de standaard. Hier wordt nog verder dna onderzoek naar gedaan om te kijken wat dit precies betekent. Onze dochter heeft (tot nu toe) niet veel grote gezondheidsproblemen buiten het groeien en eten. Wel herkennen we veel nu we ons in zijn gaan lezen. Ik zou graag eens ervaringen met jullie uit wisselen.

Groeten, Kim

Re: Silver-Russel Syndroom

Geplaatst: 13 sep 2019, 10:41
door sas3
Hallo,

Ik heb een zoon van 12 (11p15). Als je vragen hebt, stel ze gerust.

Groet,
Saskia

Re: Silver-Russel Syndroom

Geplaatst: 29 jul 2020, 11:54
door Caja31
Hallo allemaal,

Wij hebben vandaag te horen gekregen dat ons dochtertje (14 maanden) het Silver russel syndroom heeft. Ik zou graag in contact komen met ouders die hier ook ervaring mee hebben. En hoe het bij jullie allemaal is gegaan

Re: Silver-Russel Syndroom

Geplaatst: 29 okt 2022, 00:44
door Marysilvergold
Ook wij hebben te horen gekregen dat ons zoontje zeer vermoedelijk het Silver Russell syndroom heeft. Hij is nu een halfjaar. Behoefte aan contact met andere ouders met een kindje met Silver Russell. Is dit forum nog actief?

Re: Silver-Russel Syndroom

Geplaatst: 03 dec 2022, 16:27
door ortodont
Mocht je dit lezen en je zou nog ervaring willen uitwisselen hoor ik dat graag.