Silver-Russel Syndroom

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Jolien
Berichten: 1
Lid geworden op: 08 nov 2017, 21:54

Silver-Russel Syndroom

Bericht door Jolien » 08 nov 2017, 22:03

Hallo,

Wij hebben onlangs te horen gekregen dat onze dochter het Silver-Russel Syndroom heeft.
Via deze weg willen we in contact komen met andere ouders om ervaringen te delen.

Groetjes Jolien

sarahkroes
Berichten: 1
Lid geworden op: 29 jan 2019, 05:09

Re: Silver-Russel Syndroom

Bericht door sarahkroes » 29 jan 2019, 05:20

Beste Jolien,

Onze zoon is ruim 3 jaar en heeft ook Silver Russell. Ik heb heel in het begin een keer contact gehad met ouders met kinderen die Silver Russell hebben.
Via dit forum had ik gehoopt ook wat meer ervaring uit te kunnen wisselen, maar zie dat jij de enige bent op dit forum met een dochter met Silver Russel.
Mocht je dit lezen en je zou nog ervaring willen uitwisselen hoor ik dat graag.

Groeten Sarah.

KimOostenbrink
Berichten: 1
Lid geworden op: 15 apr 2019, 09:49

Re: Silver-Russel Syndroom

Bericht door KimOostenbrink » 15 apr 2019, 09:58

Beste Jolien en Sarah,

Ook onze dochter (2,5 jaar) heeft onlangs de diagnose Silver Russell gekregen. Nu hebben wij te horen gekregen dat het een "zeldzame" vorm betreft op 11p15, en niet de standaard. Hier wordt nog verder dna onderzoek naar gedaan om te kijken wat dit precies betekent. Onze dochter heeft (tot nu toe) niet veel grote gezondheidsproblemen buiten het groeien en eten. Wel herkennen we veel nu we ons in zijn gaan lezen. Ik zou graag eens ervaringen met jullie uit wisselen.

Groeten, Kim

Plaats reactie