www.kinderneurologie.eu

Zou graag mensen ontmoeten spreken die deze ziekte ook hebben

Haihai,

Zelf zou ik ook graag met iemand in contact komen. Sinds enkele weken weet ik dat ik dit syndroom heb, dus ik ben eigenlijk nogal 'nieuw'. Misschien dat we elkaar kunnen helpen?

groetjes natalie

Sinds een paar weken hoe kan dat dan je word er mee geboren en dan ondekken ze het als baby al

Goltzgorlin schreef: ↑09 jun 2017, 23:46 Sinds een paar weken hoe kan dat dan je word er mee geboren en dan ondekken ze het als baby al

Omdat niet iedereen dezelfde symptomen heeft, dat uit zich bij iedereen anders.. Vooral als het bij iemand zelf is ontstaan, komt men er vaak pas later achter.

Mijn dochter (5 jaar) heeft naar alle waarschijnlijkheid het syndroom van Gorlin. Het is een nieuw ontstaan foutje in gen (mijn man en ik hebben het dus niet). Ik kom graag in contact met mensen die meer over de ziekte weten.. En wat ons nog kan staan te wachten.

Mijn man en mijn zoontje (1,5) hebben het beide. Ik kan je alleen maar onze ervaringen tot nu toe vertellen.