Goltz-gorlin syndroom

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Goltzgorlin
Berichten: 2
Lid geworden op: 03 mei 2017, 04:21

Goltz-gorlin syndroom

Bericht door Goltzgorlin » 03 mei 2017, 04:31

Zou graag mensen ontmoeten spreken die deze ziekte ook hebben

Natalie31
Berichten: 1
Lid geworden op: 04 mei 2017, 13:35

Re: Goltz-gorlin syndroom

Bericht door Natalie31 » 04 mei 2017, 13:37

Haihai,

Zelf zou ik ook graag met iemand in contact komen. Sinds enkele weken weet ik dat ik dit syndroom heb, dus ik ben eigenlijk nogal 'nieuw'. Misschien dat we elkaar kunnen helpen?

groetjes natalie

Goltzgorlin
Berichten: 2
Lid geworden op: 03 mei 2017, 04:21

Re: Goltz-gorlin syndroom

Bericht door Goltzgorlin » 09 jun 2017, 23:46

Sinds een paar weken hoe kan dat dan je word er mee geboren en dan ondekken ze het als baby al

Col
Berichten: 1
Lid geworden op: 19 aug 2019, 10:42

Re: Goltz-gorlin syndroom

Bericht door Col » 26 okt 2019, 21:45

Goltzgorlin schreef:
09 jun 2017, 23:46
Sinds een paar weken hoe kan dat dan je word er mee geboren en dan ondekken ze het als baby al
Omdat niet iedereen dezelfde symptomen heeft, dat uit zich bij iedereen anders.. Vooral als het bij iemand zelf is ontstaan, komt men er vaak pas later achter.

Annelies79
Berichten: 1
Lid geworden op: 18 feb 2020, 15:12

Re: Goltz-gorlin syndroom

Bericht door Annelies79 » 19 feb 2020, 21:15

Mijn dochter (5 jaar) heeft naar alle waarschijnlijkheid het syndroom van Gorlin. Het is een nieuw ontstaan foutje in gen (mijn man en ik hebben het dus niet). Ik kom graag in contact met mensen die meer over de ziekte weten.. En wat ons nog kan staan te wachten.

Plaats reactie