Goltz-gorlin syndroom

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Goltzgorlin
Berichten: 2
Lid geworden op: 03 mei 2017, 04:21

Goltz-gorlin syndroom

Bericht door Goltzgorlin »

Zou graag mensen ontmoeten spreken die deze ziekte ook hebben
Natalie31
Berichten: 1
Lid geworden op: 04 mei 2017, 13:35

Re: Goltz-gorlin syndroom

Bericht door Natalie31 »

Haihai,

Zelf zou ik ook graag met iemand in contact komen. Sinds enkele weken weet ik dat ik dit syndroom heb, dus ik ben eigenlijk nogal 'nieuw'. Misschien dat we elkaar kunnen helpen?

groetjes natalie
Goltzgorlin
Berichten: 2
Lid geworden op: 03 mei 2017, 04:21

Re: Goltz-gorlin syndroom

Bericht door Goltzgorlin »

Sinds een paar weken hoe kan dat dan je word er mee geboren en dan ondekken ze het als baby al
Col
Berichten: 2
Lid geworden op: 19 aug 2019, 10:42

Re: Goltz-gorlin syndroom

Bericht door Col »

Goltzgorlin schreef: 09 jun 2017, 23:46 Sinds een paar weken hoe kan dat dan je word er mee geboren en dan ondekken ze het als baby al
Omdat niet iedereen dezelfde symptomen heeft, dat uit zich bij iedereen anders.. Vooral als het bij iemand zelf is ontstaan, komt men er vaak pas later achter.
Annelies79
Berichten: 1
Lid geworden op: 18 feb 2020, 15:12

Re: Goltz-gorlin syndroom

Bericht door Annelies79 »

Mijn dochter (5 jaar) heeft naar alle waarschijnlijkheid het syndroom van Gorlin. Het is een nieuw ontstaan foutje in gen (mijn man en ik hebben het dus niet). Ik kom graag in contact met mensen die meer over de ziekte weten.. En wat ons nog kan staan te wachten.
Col
Berichten: 2
Lid geworden op: 19 aug 2019, 10:42

Re: Goltz-gorlin syndroom

Bericht door Col »

Mijn man en mijn zoontje (1,5) hebben het beide. Ik kan je alleen maar onze ervaringen tot nu toe vertellen.
Bellina
Berichten: 2
Lid geworden op: 19 apr 2021, 21:22

Re: Goltz-gorlin syndroom

Bericht door Bellina »

Beste,

Onze zoon ( 2 jaar ) heeft het syndroom Gorlin.
Afwijking van het Sufu gen.
Mijn man en ik hebben deze afwijking niet.
Helaas is hij vorig jaar in december geopereerd aan een hersentumor. Medulloblastoom. Wat dus typisch is voor een afwijking van Sufu gen.

Na 2 operaties is de tumor er gelukkig volledig uit.
Omdat de tumor kwaadaardig was krijgt hij nu een heel jaar lang chemo. 4 dagen chemo, 10 dagen thuis, enz....

We leggen dus een lange weg af.

Ook wij zijn op zoek naar mensen die hetzelfde als ons meemaken.
Plaats reactie