www.kinderneurologie.eu

Deze week te horen gekregen dat onze 9 jarige zoon het Desanto Shinawi syndroom heeft (DESHH). Omdat er nog vrij weinig
bekend is over dit syndroom ben ik op zoek naar ouders van kinderen bij wie hetzelfde syndroom is vastgesteld. Ik kom graag met jullie
in contact met ervaringen en kennis uit te wisselen.

Goedendag,

Onze zoon van 16 heeft net deze diagnose gekregen terwijl we al vanaf dat hij 3 weken oud aan het zoeken zijn. In die tijd heeft hij de diagnoses ADHD en Autisme (PDD-NOS) gekregen, maar we hebben al die tijd geweten dat dit niet alles was. Hoe gaat het met jullie zoon en wat valt op?

Met vriendelijke groet
Esther

Goedemorgen, Wij hebben vorige week vernomen dat onze 23 jarige zoon waarschijnlijk het Dessh syndroom heeft aangezien hij een ‘afwijking’ op gen 10 heeft. Ook op gen 8 zit een ‘afwijking’ of dit invloed op elkaar heeft zijn wij nog aan het uitzoeken. Aangezien er in 2024 nw gen ontwikkelingen zouden zijn ben ik bij Klinisch genetica gaan navragen. Onze zoon voldoet aan veel kenmerken van dit syndroom. Lees hier dat er ouders zijn dit dit al jaren weten. Wellicht kunnen wij elkaar helpen.