www.kinderneurologie.eu

Hallo,

Onze dochter is 6.4 jaar. Heeft TOS (TaalOntwikkelingsStoornis) en algehele ontwikkeling loopt achter op haar leeftijdsgenoten.
Toen ze 5 maanden was heeft ze stuipen gehad (geen koortsstuipen) als ze stuip had gehad sliep ze na die tijd heel lang en ook totaal niet bereikbaar dit heeft ze minimaal 20 keer wel gehad (op 1 dag, ben dit na gaan lezen en moet zeggen dat het ontzettend veel op Epilepsie lijkt) Ze heeft medicijnen gekregen (depakine) half jaar gebruikt. Eerste maand na ziekenhuisopname heeft ze nog wel 2 keer een aanval gehad en is de medicatie wat verhoogt na 4 a 5 maanden mochten we dit gaan afbouwen en heeft geen aanval meer gehad.
In eerste instantie maakten we ons nog weinig zorgen.
Op den duur ging ik vraagtekens zetten.
Waarom loop je nog niet met 1.5 jaar?
Waarom praat je nog niet met 2,5 3 jaar meer dan 5 woorden?
Etc.
Heb altijd het gevoel gehad er klopt iets niet in haar hoofd.
Dit ook al meerdere keren aangegeven bij ha en ka maar die geven als antwoord: tijd moet het uitwijzen.
Lekker dan heb ik wat aan.
Ik wil gewoon weten wat er in haar hoofd aan de hand is. Volgens mij als je aanvallen hebt als baby van 5 maanden dat kan (bijna) nooit goed zijn daar hou je wat aan over naar mijn mening. Ik voel dat gewoon heel sterk en ik vindt het ontzettend jammer dat ik eigenlijk elke keer van de kast naar de muur wordt gestuurd.
Eigenlijk is de enigste vraag nu nog HELP

Dit wilde ik graag even met jullie delen.

Misschien heeft er iemand nog tips oa een goede kinderneuroloog die WEL luistert en je serieus neemt.

Groet Marlies

Hallo Marlies,

Heel begrijpelijk dat je je zorgen maakt. Is er nooit een mri scan gemaakt nav dit alles?
Ik kan me voorstellen dat het voor artsen wellicht lastig zoeken is naar de precieze oorzaak, maar ik vind het raar dat ze zomaar zeggen; de tijd moet het uitwijzen.
Mijn zoontje (5 jaar) heeft chiari malformatie. Daar passen de kenmerken van je dochter best goed bij. Echter is niet iedereen met chiari (gelijkwaardig) symptomatisch en evengoed zou het natuurlijk geheel iets anders kunnen zijn, maar ik zou zeker een doorverwijzing naar een neuroloog eisen en daar vervolgens aansturen op een mri.
Nogmaals, ik wil je niet beweren dat ik denk dát dit aan de hand is, maar ik vond je verhaal herkenbaar en wilde deze suggestie opperen. Succes alvast.

Groetjes Esther

Dankje Esther,

Gistermiddag heb ik gesprek gehad met de kinderarts.
Ze wilde graag eerst een genetisch onderzoek
Dus hebben we bloed laten prikken.
Gelukkig heeft ze ook begrip voor als hier niets uitkomt dat ik toch graag een scan wil om uit te sluiten of er iets is of niet. Of er nu wel iets is of niet dan kan ik het zelf ook eens afsluiten.
Het vervelende vindt ze dat kinderen hiervoor onder narcose moeten. Uit eigen ervaring (als kind twee keer geopereerd) heb ik daar zelf nooit last van gehad, dit heb ik ook gezegd dus daar zie ik de angst niet van in.
En ook begreep ze dat ik er toch behoorlijk zat van was dat mijn gevoel is dat alles tot nu toe in de wind is gegooid. Dat er niet naar mij geluisterd wordt.
Ik ben zeer benieuwd wat er uit het bloed onderzoek komt.

Ik wens jullie als ouders veel kracht en moed toe in deze uitdagende tijd. Hopelijk vinden jullie de juiste medische ondersteuning en antwoorden waar jullie naar op zoek zijn.