Pagina 1 van 1

17q12 deletie

Geplaatst: 24 mar 2017, 18:22
door Tilly
Ik zou graag in contact willen komen met ouders van kinderen met 17q12 deletie, een van de vele zeldzame genetische afwijkingen.

Re: 17q12 deletie

Geplaatst: 10 dec 2017, 21:53
door sofie
Hallo Tilly,
Wij hebben ook een zoontje met het syndroom. Hij is nu zeven.

Re: 17q12 deletie

Geplaatst: 10 dec 2018, 08:51
door theeleut
Hallo,

Onze dochter heeft dezelfde genetische afwijking, gaarne kom ik met jullie in contact.

Ik heb jullie reeds gecontacteerd, echter hoor ik niets (meer) van jullie.

Mvg

Re: 17q12 deletie

Geplaatst: 16 aug 2019, 01:29
door Goul
Hallo,

Mijn zoon heeft nu ook syndroom van 17q12. Idd heel zelden gen. afwijking. Het is een ook duidelijk ontwikkelings achterstand en vooral met spraak. Hij moet nu naar speciale kindercentra voor begeleiding. Daar wordt één op één met hem gewerkt. Leren en zoveel mogelijk laten hem ontwikkelingen dat is de enige wat je kan met dit syndroom meer niet. Het is niet te genezen. De ergste wat ik vind als moeder dat wat je kan verwachten in de toekomst. Jij weet gewoon niet hoe ver en hoe je kind gaat ontwikkeling. Zoals ik begrijp dit syndroom komt zelden voor en nog maar niet zoveel bekend. Tenminste in Internet kan niet heel veel daarover vinden. Heeft iemand ervaring van zijn kind met dit syndroom ?

Re: 17q12 deletie

Geplaatst: 25 mei 2020, 15:21
door Jacoba81
Ook ik heb een zoon van 12 jaar met het 17q12 deletie syndroom en zou het fijn vinden informatie te delen met andere ouders. Omdat mijn zoon genetische onderzoek had in het ziekenhuis en daar het syndroom uit kwam, zijn we als ouders ook getest. Daar kwam boven verwachting achting uit dat ik als moeder ook het syndroom heb.

Re: 17q12 deletie

Geplaatst: 25 mei 2020, 15:28
door Jacoba81
Goul schreef:
16 aug 2019, 01:29
Hallo,

Mijn zoon heeft nu ook syndroom van 17q12. Idd heel zelden gen. afwijking. Het is een ook duidelijk ontwikkelings achterstand en vooral met spraak. Hij moet nu naar speciale kindercentra voor begeleiding. Daar wordt één op één met hem gewerkt. Leren en zoveel mogelijk laten hem ontwikkelingen dat is de enige wat je kan met dit syndroom meer niet. Het is niet te genezen. De ergste wat ik vind als moeder dat wat je kan verwachten in de toekomst. Jij weet gewoon niet hoe ver en hoe je kind gaat ontwikkeling. Zoals ik begrijp dit syndroom komt zelden voor en nog maar niet zoveel bekend. Tenminste in Internet kan niet heel veel daarover vinden. Heeft iemand ervaring van zijn kind met dit syndroom ?
Hoe oud is je zoon inmiddels en heb je behoefte aan contact?

Re: 17q12 deletie

Geplaatst: 25 mei 2020, 15:29
door Jacoba81
theeleut schreef:
10 dec 2018, 08:51
Hallo,

Onze dochter heeft dezelfde genetische afwijking, gaarne kom ik met jullie in contact.

Ik heb jullie reeds gecontacteerd, echter hoor ik niets (meer) van jullie.

Mvg
Ik kom graag met je in contact, ben nieuw op dit forum

Re: 17q12 deletie

Geplaatst: 25 mei 2020, 15:30
door Jacoba81
Tilly schreef:
24 mar 2017, 18:22
Ik zou graag in contact willen komen met ouders van kinderen met 17q12 deletie, een van de vele zeldzame genetische afwijkingen.

Ook ik zou graag meer contact hebben met lotgenoten.