17q12 deletie

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Tilly
Berichten: 2
Lid geworden op: 24 mar 2017, 18:04

17q12 deletie

Bericht door Tilly » 24 mar 2017, 18:22

Ik zou graag in contact willen komen met ouders van kinderen met 17q12 deletie, een van de vele zeldzame genetische afwijkingen.

sofie
Berichten: 2
Lid geworden op: 04 dec 2017, 09:15

Re: 17q12 deletie

Bericht door sofie » 10 dec 2017, 21:53

Hallo Tilly,
Wij hebben ook een zoontje met het syndroom. Hij is nu zeven.

theeleut
Berichten: 3
Lid geworden op: 27 nov 2018, 03:29

Re: 17q12 deletie

Bericht door theeleut » 10 dec 2018, 08:51

Hallo,

Onze dochter heeft dezelfde genetische afwijking, gaarne kom ik met jullie in contact.

Ik heb jullie reeds gecontacteerd, echter hoor ik niets (meer) van jullie.

Mvg

Goul
Berichten: 1
Lid geworden op: 16 aug 2019, 01:08

Re: 17q12 deletie

Bericht door Goul » 16 aug 2019, 01:29

Hallo,

Mijn zoon heeft nu ook syndroom van 17q12. Idd heel zelden gen. afwijking. Het is een ook duidelijk ontwikkelings achterstand en vooral met spraak. Hij moet nu naar speciale kindercentra voor begeleiding. Daar wordt één op één met hem gewerkt. Leren en zoveel mogelijk laten hem ontwikkelingen dat is de enige wat je kan met dit syndroom meer niet. Het is niet te genezen. De ergste wat ik vind als moeder dat wat je kan verwachten in de toekomst. Jij weet gewoon niet hoe ver en hoe je kind gaat ontwikkeling. Zoals ik begrijp dit syndroom komt zelden voor en nog maar niet zoveel bekend. Tenminste in Internet kan niet heel veel daarover vinden. Heeft iemand ervaring van zijn kind met dit syndroom ?

Jacoba81
Berichten: 4
Lid geworden op: 25 mei 2020, 15:13

Re: 17q12 deletie

Bericht door Jacoba81 » 25 mei 2020, 15:21

Ook ik heb een zoon van 12 jaar met het 17q12 deletie syndroom en zou het fijn vinden informatie te delen met andere ouders. Omdat mijn zoon genetische onderzoek had in het ziekenhuis en daar het syndroom uit kwam, zijn we als ouders ook getest. Daar kwam boven verwachting achting uit dat ik als moeder ook het syndroom heb.

Jacoba81
Berichten: 4
Lid geworden op: 25 mei 2020, 15:13

Re: 17q12 deletie

Bericht door Jacoba81 » 25 mei 2020, 15:28

Goul schreef:
16 aug 2019, 01:29
Hallo,

Mijn zoon heeft nu ook syndroom van 17q12. Idd heel zelden gen. afwijking. Het is een ook duidelijk ontwikkelings achterstand en vooral met spraak. Hij moet nu naar speciale kindercentra voor begeleiding. Daar wordt één op één met hem gewerkt. Leren en zoveel mogelijk laten hem ontwikkelingen dat is de enige wat je kan met dit syndroom meer niet. Het is niet te genezen. De ergste wat ik vind als moeder dat wat je kan verwachten in de toekomst. Jij weet gewoon niet hoe ver en hoe je kind gaat ontwikkeling. Zoals ik begrijp dit syndroom komt zelden voor en nog maar niet zoveel bekend. Tenminste in Internet kan niet heel veel daarover vinden. Heeft iemand ervaring van zijn kind met dit syndroom ?
Hoe oud is je zoon inmiddels en heb je behoefte aan contact?

Jacoba81
Berichten: 4
Lid geworden op: 25 mei 2020, 15:13

Re: 17q12 deletie

Bericht door Jacoba81 » 25 mei 2020, 15:29

theeleut schreef:
10 dec 2018, 08:51
Hallo,

Onze dochter heeft dezelfde genetische afwijking, gaarne kom ik met jullie in contact.

Ik heb jullie reeds gecontacteerd, echter hoor ik niets (meer) van jullie.

Mvg
Ik kom graag met je in contact, ben nieuw op dit forum

Jacoba81
Berichten: 4
Lid geworden op: 25 mei 2020, 15:13

Re: 17q12 deletie

Bericht door Jacoba81 » 25 mei 2020, 15:30

Tilly schreef:
24 mar 2017, 18:22
Ik zou graag in contact willen komen met ouders van kinderen met 17q12 deletie, een van de vele zeldzame genetische afwijkingen.

Ook ik zou graag meer contact hebben met lotgenoten.

Plaats reactie