www.kinderneurologie.eu

Omdat ik zelf zeer weinig informatie vond over kinderen met een pilocytair astrocytoom, vertel ik graag kort onze ervaring op dit forum. Er werd bij onze dochter een hersentumor vastgesteld op 12 jarige leeftijd nadat ze "te dikwijls maar niet dagelijks" opstond met zeer erge hoofdpijn en moest braken 's ochtends. Na vaststelling van de tumor (via ct scan) werd ze geopereerd binnen de week en nog eens een week later wisten we dat het een goedaardige tumor betrof, een pilocytair astrocytoom. Onze dochter is zeer goed en vlot hersteld van haar operatie; zij ging 2 maanden na haar operatie opnieuw voltijds naar school en heeft 5 maanden na de operatie haar normale leven bijna helemaal terug opgepikt. De psychologische impact van deze ingreep komt nog regelmatig boven onder vorm van vragen en schrik en dan vooral wanneer er een nieuwe controle in aantocht is. De controles blijven spannend omdat er een stukje restweefsel achtergebleven is.

Ook hier (helaas) ervaring met PILOCYTAIR astrocytoom in de kleine hersenen. In december 2015 is mijn zoon, toen 2,5 jaar jong, geopereerd. De tumor zat in de kleine hersenen en het formaat was iets groter dan een mandarijn. Wij waren al vanaf zijn 1e verjaardag bezig met uitzoeken waarom hij een scheef hoofdje had, beetje in disbalans en plots scheel kijken. Bij het plots scheel kijken is er besloten om een CT-scan te maken. Daarna stond onze wereld op zijn kop. Drie dagen later is hij geopereerd. Hij is goed uit de operatie gekomen en het gaat goed met hem - leeft zoals een bijna 4-jarige hoort te leven. Inmiddels twee MRI controles achter de rug en alles ziet er goed en rustig uit. Godzijdank! Het blijft ontzettend spannend, onzeker enz. Zodra hij ziek is of moet spugen of of of zijn wij angstig. Dit moet echt nog een plek krijgen. Ik hoop dat ons verhaal anderen helpt!

Hoi,

Ook bij onze zoon is vorig jaar een pilocytair astrocytoom ontdekt waarvan de kern in de hersenstam zit. 80% hebben ze weg kunnen halen, de rest is te risicovol.

Hij had ook last van ochtend braken en een scheefstand van zijn hoofd. Hij was nog te klein (1 jaar ) om zelf zijn klachten aan te geven.

Een hele onzekere periode volgde. Inmiddels MRI scans gehad en de resttumor blijft stabiel!
De onzekerheid blijft, je kijkt altijd in 2 verschillende visies naar je kind.

Fijn, dit recente forum!

Mijn verhaal is al van langer geleden, maar omdat er inderdaad weinig over terug te vinden is, zal ik het toch nog delen.
Mijn dochter is in december 2009 (toen 5 jaar) geopereerd aan een pilocytair astocytoom van 5 cm diameter in de kleine hersenen. Ze hebben alles kunnen wegnemen. Ze heeft er een paar kleine dingen aan overgehouden waar ze niet echt last van heeft in het dagelijkse leven. Ook wel veel last van hoofdpijn, maar we weten niet of dit gelinkt is aan de operatie.
Nu 8 jaar later nog steeds alles in orde. Nog 2 controles eind 2018 en eind 2019 en dan officieel genezen verklaard.
Omdat haar tumor ook grillige kenmerken had was er twijfel tussen een pilocytair astrocytoom en een kwaadaardige graad 4-tumor.
We hebben toen 10 dagen moeten wachten op de uitslag. Na al die jaren heb ik het soms nog steeds moeilijk om dat een plaats te geven.

Nog vergeten te zeggen.
Mijn dochter draagt momenteel een korset omdat ze scoliose heeft. Als ze volgroeid is mag ze hiermee stoppen
Ook daar is de link niet zeker met haar verleden, maar scoliose blijkt wel meer voor te komen bij kinderen die neuropathologien hebben of gehad hebben.