Pagina 1 van 1

Wiedemann-Steiner Syndrome

Geplaatst: 31 jan 2017, 14:28
door hessda
Goedemiddag,

Onze zoon Ezra is gediagnosticeerd met Wiedemann-Steiner syndrome. We zijn benieuwd of er in dit forum ouders zijn die dezelfde diagnose hebben gekregen over hun kind. Als dat het geval is zouden we graag een keer in contact komen (kan uiteraard ook digitaal) om wat meer te horen.

We hebben het gisteren gehoord en zijn informatie aan het inwinnen.

Vriendelijke groet en dank, Danny Hess (06-53741421)

Re: Wiedemann-Steiner Syndrome

Geplaatst: 22 dec 2017, 12:47
door lindadph
Beste Danny,

ik heb ook een zoon met het wiedemann-steiner syndroom. Wij hebben het geluk gehad dat hij de diagnose kreeg toen hij 3 maanden was.
Wij hebben toen ook meteen hulp ingeschakeld en het gaat goed met hem. Als je vragen hebt laat het me weten.

Groeten,

San

Re: Wiedemann-Steiner Syndrome

Geplaatst: 19 mei 2020, 12:26
door Yvette2912
Hallo ik heb sinds gister gehoord dat mijn zoontje van 21 maanden dit syndroom heeft...

Kunnen we misschien wat ervaringen uitwisselen...

Groetjes Yvette

Re: Wiedemann-Steiner Syndrome

Geplaatst: 10 jun 2020, 15:24
door Marjanbor
Hallo,

Ik heb een zoon van inmiddels 15 jaar oud met het Wiedemann Steiner syndroom. Er is nu veel meer informatie over dit syndroom dan toen wij de diagnose kregen bij onze zoon Kevin. Het was voor ons eerst een zoektocht omdat we zagen dat er iets mis was, maar dit niet konden verklaren. Na klinisch genetisch onderzoek kwam in 2011 de diagnose hij was toen al 6 jaar.
Kevin heeft een leerachterstand en zit op het ZMLK onderwijs verder is hij autistisch en heeft hij ADHD. Sinds de diagnose is hij gestart met groeihormoon en daarom is hij nu qua lengte bijna net zo groot als zijn leeftijdsgenoten.
Wij hebben vooral veel gedragsproblemen bij Kevin wat de zorg voor hem zwaar maakt. Hij logeert nu iedere week 2 dagen in een gezin en dat is voor ons en Kevin echt even fijn. Dit zorgt dat wij de zorg aan blijven kunnen en dat het leefbaar blijft in het gezin voor zowel hem als ons.
Verder is Kevin ondanks zijn autisme een enthousiaste en lieve jongen die juist graag contacten maakt, maar wel wanneer hij dit wil en kan. Hij is een ware dierenvriend en gaat iedere zaterdag naar de zorgboerderij en daar kan hij heerlijk zijn gang gaan.
Mochten er nu vragen zijn of iemand die veel overeenkomsten ziet dan heb ik graag even contact met jullie.

Groetjes,
Marjan

Re: Wiedemann-Steiner Syndrome

Geplaatst: 26 jul 2020, 23:38
door Rebel71
Hallo allemaal . Mijn naam is Christel, en in In 2019 zijn hebben mijn dochter Kaylee (toen 18) en ik (mama, toen 47) beiden de diagnose Wiedemann-Steiner Syndroom gekregen én PCDH19 ( epilepsiesyndroom)via exome sequencing vanuit het UMC Radbout.
Kaylee is de middelste van 3 meiden, heeft ZMLK onderwijs gevolgd ( net zoals de oudste die ook PCDH19 epilepsie heeft/had)) , heeft PDD-NOS ( autisme) , en heeft nu dagbesteding op een zorgboerderij. Ikzelf volgde regulier onderwijs, mavo en mbo4. Ze logeert om de week een weekend bij een logeerhuis, dat geeft ons wat ademruimte en quality-time met de jongere dochter, aangezien Kaylees gedrag soms een flinke wissel trekt op het hele gezin( zeer claimend naar moeder)
Kaylee is gek met dieren, dol op Kabouter Plop en K3, en smacht naar een vriend(innet)je om eens mee af te spreken die mag blijven eten.
We wonen in midden-brabant, en hopen na de Corona-crisis oa ook een leuk (vrij)blijvend contact met een speelmaatje te kunnen vinden.

Groetjes, Christel

point. There has been a 78 percent

Geplaatst: 08 aug 2020, 06:50
door Rdrussemack
2018, the entire category will face an existential threat," he said Friday. "It will be game over http://forum.waterkant.net/viewtopic.php?pid=667787#p667787 for these products until they can successfully traverse the regulatory process," Gottlieb warned. The FDA has the authority to block e-cigarette sales and force makers to go through the formal FDA approval process, but has not done so to this