Wiedemann-Steiner Syndrome

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
hessda
Berichten: 1
Lid geworden op: 30 jan 2017, 16:12

Wiedemann-Steiner Syndrome

Bericht door hessda » 31 jan 2017, 14:28

Goedemiddag,

Onze zoon Ezra is gediagnosticeerd met Wiedemann-Steiner syndrome. We zijn benieuwd of er in dit forum ouders zijn die dezelfde diagnose hebben gekregen over hun kind. Als dat het geval is zouden we graag een keer in contact komen (kan uiteraard ook digitaal) om wat meer te horen.

We hebben het gisteren gehoord en zijn informatie aan het inwinnen.

Vriendelijke groet en dank, Danny Hess (06-53741421)

lindadph
Berichten: 1
Lid geworden op: 22 dec 2017, 12:41

Re: Wiedemann-Steiner Syndrome

Bericht door lindadph » 22 dec 2017, 12:47

Beste Danny,

ik heb ook een zoon met het wiedemann-steiner syndroom. Wij hebben het geluk gehad dat hij de diagnose kreeg toen hij 3 maanden was.
Wij hebben toen ook meteen hulp ingeschakeld en het gaat goed met hem. Als je vragen hebt laat het me weten.

Groeten,

San

Yvette2912
Berichten: 1
Lid geworden op: 19 mei 2020, 08:26

Re: Wiedemann-Steiner Syndrome

Bericht door Yvette2912 » 19 mei 2020, 12:26

Hallo ik heb sinds gister gehoord dat mijn zoontje van 21 maanden dit syndroom heeft...

Kunnen we misschien wat ervaringen uitwisselen...

Groetjes Yvette

Marjanbor
Berichten: 1
Lid geworden op: 10 jun 2020, 15:12

Re: Wiedemann-Steiner Syndrome

Bericht door Marjanbor » 10 jun 2020, 15:24

Hallo,

Ik heb een zoon van inmiddels 15 jaar oud met het Wiedemann Steiner syndroom. Er is nu veel meer informatie over dit syndroom dan toen wij de diagnose kregen bij onze zoon Kevin. Het was voor ons eerst een zoektocht omdat we zagen dat er iets mis was, maar dit niet konden verklaren. Na klinisch genetisch onderzoek kwam in 2011 de diagnose hij was toen al 6 jaar.
Kevin heeft een leerachterstand en zit op het ZMLK onderwijs verder is hij autistisch en heeft hij ADHD. Sinds de diagnose is hij gestart met groeihormoon en daarom is hij nu qua lengte bijna net zo groot als zijn leeftijdsgenoten.
Wij hebben vooral veel gedragsproblemen bij Kevin wat de zorg voor hem zwaar maakt. Hij logeert nu iedere week 2 dagen in een gezin en dat is voor ons en Kevin echt even fijn. Dit zorgt dat wij de zorg aan blijven kunnen en dat het leefbaar blijft in het gezin voor zowel hem als ons.
Verder is Kevin ondanks zijn autisme een enthousiaste en lieve jongen die juist graag contacten maakt, maar wel wanneer hij dit wil en kan. Hij is een ware dierenvriend en gaat iedere zaterdag naar de zorgboerderij en daar kan hij heerlijk zijn gang gaan.
Mochten er nu vragen zijn of iemand die veel overeenkomsten ziet dan heb ik graag even contact met jullie.

Groetjes,
Marjan

Plaats reactie