www.kinderneurologie.eu

Hoi,

Mijn jongste zoon heeft in 2005 een herpes encephalitis doorgemaakt. Waardoor hij restverschijnselen heeft. Een deel in zijn rechter hersenhelft is door het virus aangetast en inmiddels verdwenen. Hij heeft een lege holte in zijn hersenen. Hierdoor heeft hij o.a. een hemianopsie links (Het niet zien van zijn linker gezichtsveld) Aangezien dit niet heel vaak gebeurt, is het moeilijk om informatie en contact te krijgen. Graag zou ik in contact willen komen met ouders of wie dan ook die hier meer over kunnen vertellen.

Groetjes Sandra

Hallo Sandra,

Volkomen nieuw op deze site, lees ik je bericht over hemianopsie.

Ik wil je graag laten weten, dat er een ' speciale' website is over dit onderwerp: http://www.hemianopsie.nl/

Hopelijk heb je er wat aan - en veel sterkte/succes!

Groeten,
Willem

Hallo Sandra,

ons zoontje van 8 jaar heeft afgelopen Maart het virus herpes ecefalitis
gekregen.
We zijn nog steeds bezig met revalideren. Vnl heeft hij nu last van de epilepsie.
spraakvermogen is nihil.
Hoe oud was jullie zoontje en hoe is het verder met hem? heeft hij ook epilepsie of
andere beperkingen overgehouden?

vrgr Bert

Het is inderdaad moeilijk om mensen te vinden die er ook mee in contact zijn gekomen. Ons dochtertje van 6 maanden heeft het ook doorgemaakt. Ze ligt momenteel nog in het ziekenhuis maar zou volgende week toch naar revalidatiecentrum pulderbos gaan. Haar frontale hersenen zijn zwaar beschadigd en haar rechter zijkant. Ik hoop dat ze nog redelijk kan leren.

Onze dochter van 7 heeft op dit moment nog herpes encefalitis. Ze is waarschijnlijk besmet door iemand met een koortslip. Het lijkt een nachtmerrie sinds we dit weten. Ze heeft van 14 november 2014 tot 10 december 2014 in Atrium ziekenhuis Heerlen gelegen. Na 2 weken begon ze stap voor stap enig herstel te tonen. Ze kreeg via infuus Aciclovir toegediend. Via een ruggenmergpunctie werd op 8 dec. 2014 vastgesteld dat de encefalitis nog behoorlijk actief is. Ze krijgt nu thuis tot 10 maart 2015 Aciclovir in tabletvorm. Daarna volgt een nw ruggenmergpunctie. We zijn thuis maar ons meisje is nog niet hersteld. De restverschijnselen worden steeds duidelijker zichtbaar. Naar ons idee komen er steeds meer problemen bij i.p.v. dat ze vooruit gaat. Wij hebben de afgelopen weken gemerkt dat de behandeling volgens de boeken verloopt. Er is inderdaad weinig bekend over deze aandoening. Artsen hebben ons verteld dat de tijd zal uitwijzen of ze volledig herstelt. We zijn ontzettend bang voor blijvende beperking. Lichamelijk mankeert ze niets maar geestelijk wel. Bovendien veel bewegingsonrust en aandacht en concentratieproblemen. Wie herkent dit?

Sandra Simons-Borger schreef:Onze dochter van 7 heeft op dit moment nog herpes encefalitis. Ze is waarschijnlijk besmet door iemand met een koortslip. Het lijkt een nachtmerrie sinds we dit weten. Ze heeft van 14 november 2014 tot 10 december 2014 in Atrium ziekenhuis Heerlen gelegen. Na 2 weken begon ze stap voor stap enig herstel te tonen. Ze kreeg via infuus Aciclovir toegediend. Via een ruggenmergpunctie werd op 8 dec. 2014 vastgesteld dat de encefalitis nog behoorlijk actief is. Ze krijgt nu thuis tot 10 maart 2015 Aciclovir in tabletvorm. Daarna volgt een nw ruggenmergpunctie. We zijn thuis maar ons meisje is nog niet hersteld. De restverschijnselen worden steeds duidelijker zichtbaar. Naar ons idee komen er steeds meer problemen bij i.p.v. dat ze vooruit gaat. Wij hebben de afgelopen weken gemerkt dat de behandeling volgens de boeken verloopt. Er is inderdaad weinig bekend over deze aandoening. Artsen hebben ons verteld dat de tijd zal uitwijzen of ze volledig herstelt. We zijn ontzettend bang voor blijvende beperking. Lichamelijk mankeert ze niets maar geestelijk wel. Bovendien veel bewegingsonrust en aandacht en concentratieproblemen. Wie herkent dit?

Hoi Sandra,

Mijn zoontje van 3 heeft vorig jaar een ebv encefalitis doorgemaakt, ebv is het virus dat klierkoorts veroorzaakt deze heeft samen met een enterovirus zoiets als een griepvirus een kruisreactie gemaakt waardoor het even heel hard is gaan donderen in het hoofdje van mijn zoon. zoonlief heeft op intensieve zorgen pediatrie gelegen, het is even heel spannend geweest of onze zoon het wel zou gaan halen. na 2 weken zh, mocht hij naar huis, maar ook hier hadden we een kind thuis dat absoluut nog niet beter was. een paar weken later is hij dan ook opnieuw het zh in beland. hier hebben ze ook 2x een ruggenmergpunctie uitgevoerd, 2x was het resultaat hetzelfde, de encefalitis was nog steeds actief. het heeft bijna 9 maand geduurd voor het virus eindelijk uit zn bloed was, mijn zoon was constant moe, kon zich absoluut niet concentreren, bewoog heel houterig, en viel ook vaak om zonder dat daar enige aanleiding voor was. kortom alles liep niet zoals het hoorde en we maakten ons als ouder dan ook heel ongerust. er is zo weinig informatie over encefalitis en vooral wat erna. als de dokters al op een afloop moeten gokken, hoe moet jij het als ouder dan weten. en hoe kan je nu je kind het beste ondersteunen? ook hier zitten we nog steeds met heel veel vragen. na 9 maand hebben ze voor de 2 de x een nmr scan genomen onder narcose daar viel het verdict dat de hersenen van onze zoon schade hadden opgelopen door de encefalitis en dat er ook littekenweefsel aanwezig was. of hij er ooit volledig van herstelt? dat is voor ons ook een hele grote vraag. het kan, maar het kan ook niet. hij moet nu tot zijn 11 jaar al regelmatig op controle bij zijn kinderneuroloog, hij start binnenkort ook in het revalidatiecentrum voor zijn spraak, beweging, en algemene ontwikkeling want daar loopt hij nu net iets achter op. ( merken ze vooral op school dan) verder doet zoonlief het goed, hij is nog vaak ziek, moeten nog heel voorzichtig met hem zijn. maar we zijn dankbaar dat hij nog steeds bij ons is en dat hij het goed doet. ik duim alvast mee voor je dochtertje dat ze goed mag herstellen.

nog een fijne avond gewenst,