Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Haha zo doe ik dat ook..hij slapen. Me2!
Fijne aan het kdv, dat ze lkkr moe worden hoop ook voor jullie dat het knulletje lkkr door zal slapen!
Hé..hoe zit dat btw bij jullie kleine en de dismorfe kenmerken in het gezicht? Als ik naar mn kleine kijk vind ik eigenlijk niet dat je gelijk kan zien dat ie een syndroom heeft, ik was het dus niet echt eens met wat de artsen zeiden over de dismorfe kenmerken :-
Nou toen ze het de dag na de geboorte zeiden, toen heb ik bijna ruzie gehad want ik verklaarde ze voor gek.. Me vriend zag het toen al wel.
Als ik nu foto's terug zie, snap ik precies wat ze bedoelen.. Alleen zoals die er nu uitziet zou ik het ook niet gelijk zeggen van hem. Als je goed kijkt zie je wel dat de stand van ze oortjes wat laag is en hij heeft wat veel haargroei dus dat valt ook wel op. Maar zodra ik bij een specialist /arts kom, zeggen ze altijd gelijk.. Owja ik zie het en dan denk ik nou dan zien jullie meer dan ik. Want iedereen in me netwerk aan wie ik een eerlijke mening vraag zeggen, nou valt echt wel mee het is dat wij het weten.
Hmm ja lastig heh, dan vraag je je eige ook af van zullen ze het uit mn kenniskring nou gewoon zeggen dat het meevalt of.. ze zeiden dat mn zoontje idd oren iets lager had, maar ik vind het echt nihiel hoor. En zn filtrum (stukje tussen neus en lip) was wat langer. Ik keek toen naar mijn vader, goh pap dan heb jij ook setd5, de jouwe is ook echt lang (hoog) :p
Wat betreft haargroei, mn zoon zn haar groeit idd snel en het loopt achter in zn nek wat door.
Ja is ook lastig, maar van sommige weet ik dat ze het oprecht zouden zeggen en die zien dan ook niet overdreven wat. Maar goed ik vind mijn mannetje prachtig zoals die is, dus maakt me verder ook niet veel uit wat de rest vind🥰
Ja mijn zoon heeft wel wat meer haargroei. Hij heeft bijvoorbeeld al haar op ze beentjes en armen en veel op ze rug. Ook ze wenkbrauwen lopen bijna over
Heb nog steeds geen reactie van die facebook mensen, soms vraag ik me dan af waarom je dan zggt dat je contact wilt als je dan niet reageert. Zo irritant maarja
En zo is het! Je kind is de mooiste prins van de wereld punt. Haha mijne heeft ook doorloop van nek naar schouderbladen rug.op zn armen en benen btw niks.
Oh dus nog niks van ze mogen vernemen dus op fb, ja dat is lullig, zit je te wachten en dan komt er geen response. Ik weet ook niet wat ik van die groep moet vinden. Vinden het vrij stil daar ofzo..gebeurt weinig. Maargoed, hou me maar even op de hoogte. Ik zal dr ook een gebrekkig engels prive berichtje sturen, kijk wat er gebeurt.
Dames, wij hebben ook een zoon met setd5, ik had al even mee gelezen en zal later nog uitgebreider reageren. Maar ik zag een bericht op Facebook en vermoed dat t voor @Ilonae is. Oh ik zie niet hoe ik n screenshot kan delen hier...
Wij hebben een dochter van 9 jaar met SETD5. Graag kom ik ook in contact met andere ouders. Is er al een Nederlandse facebookgroep / community / appgroep oid?
Wat jammer dat het zo rustig is op dit forum .zou jammer zijn als die dood bloed.
We weten sinds gisteren dat onze dochter van 1 jaar en 9 maand, dit syndroom heeft .
Een heel lijdens weg met veel onbegrip van doktoren etc ik zeg al vanaf haar geboorte er is iets niet goed . Toen ze 14 maand was en nog niet kroop begon er actie te komen . Na aandringen van onze fysio aan huis die een onderbuik gevoel had bij onze dochter. Kwamen er onderzoeken en dan ook een bloedonderzoek.
Eerst kwam er een duplicatie 4q35.1 uit. Maar deze bleek mn man ook te hebben en geen hinder van . Gezien haar uiterlijke kenmerken
Laag staande oren, brede neus brug, extra plooi onder oog , klein van stuk , klein hoofd, geen spleet onder haar neus, afwijkende en grote tanden, klein wip neusje, een gaatje vlak bij haar oor ,moeilijke stoelgang uhhh denk dat ik ze zo wel heb.
Nu dat we het weten voelt het wel als een verlies , ik heb het idee dat ik aan het rouwen ben . Het is onze 3de kind. En ook het kind bij wie ik wel een nip test heb gedaan , omdat ik dat wou besparen voor mijn 2 jongens . Ik werk zelf op een mytyl school en weet hoe heftig het kan zijn .
Maar dat neemt niet weg dat we hartstikke gek met haar zijn en absoluut niet kunnen weg denken uit ons gezin .
Voor het kruipen, lopen etc . Zijn we met 14 maand begonnen met reflexintegratie therapie . Dat heeft voor ons zoveel gebracht . Ze kon rollen, kruipen, ze zit lekker in der vel en gaat nu zelfstandig lopen .
Wat onze dochter vooral heeft , zijn eet en drink problemen .
Laatste bericht was in 2021, ik hoop toch nog wat contact te krijgen met andere ouders.
Groetjes Ryanne
Zijn ze verder in het dna gaan kijken en bingo helaas .
hoop ook voor jullie dat het knulletje lkkr door zal slapen!
