Hallo. Sinds kort weten we dat onze dochter bovenstaande stofwisselingsziekte heeft. Graag zou ik in contact komen met ouders die ook een kind hebben met deze diagnose. Gewoon om meer duidelijkheid te krijgen en een idee hoe we hier mee om kunnen gaan. Daarnaast adviseert men het MCT dieet. Graag hoor ik van ervaringsdeskundigen hoe dit bevalt.
Groeten Petra
Glut1 deficientie syndroom
Re: Glut1 deficientie syndroom
Hallo.
Wij weten sinds kort dat ook onze dochter dit heeft.
Kan ik eens wat ervaringen of bevindingen overleggen met u?
mvg melissa
Wij weten sinds kort dat ook onze dochter dit heeft.
Kan ik eens wat ervaringen of bevindingen overleggen met u?
mvg melissa