Neuroblastoom Niveau 4 - Behandeling

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Wimvdm91
Berichten: 1
Lid geworden op: 04 jan 2021, 22:54

Neuroblastoom Niveau 4 - Behandeling

Bericht door Wimvdm91 »

Dag allemaal,

Wij zijn sinds midden Augustus in het UZ Leuven in behandeling met onze 15 maanden oude dochter Stella voor Neuroblastoom Niveau 4.

Dit is ontdekt omdat Stella last had aan maag en darmen omdat de tumor tegen haar organen is gaan drukken en ze hier erg veel last van had. De neuroblastoom situeert zich in de buikholte achteraan en is uitgezaaid onder de rechteroksel. Ook zijn er 2 letsels (bekken en rib) zichtbaar op de scans.

Wij zijn nu reeds 8 intensieve chemo sessies verder en midden December heeft de chirurg de tumor grotendeels kunnen verwijderen. (Hij sprak zelf van 99%, alles macroscopisch)
Ook werd de vergrote klier in haar oksel weggehaald voor onderzoek.

De prof’s van Leuven zitten momenteel bijeen dus we wachten nog even op officiële verslagen, maar wel konden ze al meegeven dat we binnenkort 4dagen chemo krijgen met aansluitend stamceltherapie. (Om het beenmerg te helpen op te bouwen) Hierna zouden ze de tumor willen bestralen. Nu hebben wij ondertussen vanalles gelezen, ook dat bestraling enkele nare bijwerkingen met zich meebrengt.

Zijn er hier ouders die zich kunnen herkennen in dit verhaal en eventueel een alternatieve behandeling hebben bestudeerd of er voor gekozen hebben. “Positieve” ervaringen mogen uiteraard ook. Een bijwerking die ons erg afschrikt is vervroegde menopauze en dus de kans dat ze nooit mama zou kunnen worden.

Hierna zouden ze immunotherapie willen doen, hier zijn we ook erg geïnteresseerd in positieve ervaringen etc.

Alvast bedankt.

Wim, Shadee & Stella
JorienP
Berichten: 1
Lid geworden op: 21 okt 2021, 09:53

Re: Neuroblastoom Niveau 4 - Behandeling

Bericht door JorienP »

Hoi, hoe gaat het nu met jullie dochter?
Plaats reactie