Myasthenie CMS

[Flowerpowermama]

Hallo allemaal,

Naar aanleiding van een onderzoek in het radboud plaats ik hier een oproepje.
Ik ben op zoek naar andere ouders met een kind met CMS oftewel aangeboren Myasthenie.
Ik zou graag met andere ouders hier over praten, waar loop je tegen aan, wat zijn de klachten, hoe los je bepaalde situaties op enz..
Stuur me gerust een berichtje
Groetjes Hanneke

[Verhaeren]

Hoi Hanneke,
Ik zou graag met je in contact komen. We wachten op dit moment op definitieve bevestiging van congenitale myasthenie voor ons zoontje maar zijn heel benieuwd naar ervaringen van andere ouders.
Groetjes Malou

[CSchr90]

Onze zoon (6) heeft hoogstwaarschijnlijk ook CMS.
Al twee jaar in onderzoek maar vooralsnog diagnose onbekend.
Wanneer ze hem observeren wijst alles die kant uit.

Eerder Mestinon gebruikt tot 30mg / 3 maals dag.
Dat sloeg toen niet aan. Inmiddels besloten om daar nog eens voor te gaan (na opname) en nu lijkt er ineens bij een hogere dosering wel iets te gebeuren. We lijken dus dichter bij een diagnose maar een nieuwe EMG + Single fiber zal hopelijk snel meer vertellen.

Graag komen wij ook contact met jullie om ervaringen uit te wisselen
Gr.
Christian

[Dionne-vdB]

Hoi goedemorgen allen,

Ik zou ook graag met jullie in contact willen komen om ervaringen uit te wisselen aangezien ons zoontje ook CMS heeft.

Gr.
Dionne