Advies/ervaring gevraagd over wachttijd genetisch onderzoek

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Familiel
Berichten: 1
Lid geworden op: 15 mar 2022, 19:32

Advies/ervaring gevraagd over wachttijd genetisch onderzoek

Bericht door Familiel »

Beste ouders,
Ons zoontje is 9 maanden en neuroloog is bezig met diagnostiek. Hij heeft hypotonie en er is een vermoeden van een aantal syndromen. De klinisch geneticus moet uitsluitsel geven en daar zijn we aan toe. We hebben al bij 5 maanden aangegeven dat er iets aan de hand is, maar cb vond van niet...
We hebben pas over 3 maanden een 1e consult bij de geneticus en vinden 3 maanden op een leven van 9 maanden erg lang. Daarnaast geeft het genoemde mogelijke sydroom ons grote zorgen en beïnvloed dit ons gezin. Na dit 1e consult is er tevens een wachtlijst voor behandeling..
Op websites van andere ziekenhuizen zie ik een veel kortere wachttijd voor diagnostiek en behandeling. We willen nu onderzoeken of we moeten overstappen en zijn benieuwd naar ervaringen van ouders. Wie kan zijn ervaring met ons delen?
We zijn tot nu toe erg tevreden met de kinderneuroloog en hij is inmiddels 4x opgenomen in hetzelfde ziekenhuis. Reizen is geen probleem.
Alvast dank voor de reacties!
Kelseymc
Berichten: 2
Lid geworden op: 09 aug 2022, 19:34

Re: Advies/ervaring gevraagd over wachttijd genetisch onderzoek

Bericht door Kelseymc »

Goedenavond,

Is er intussen al een afspraak geweest?
Bij onze dochter ging de afspraak bij de klinisch geneticus vrij snel.
Maar hou er rekening mee dat de uitslag langer op zich kan laten duren, als er al iets uitkomt.
Wij hebben uiteindelijk 14 maanden moeten wachten tot de definitieve diagnose.

Mvg
Kelsey
PasHereijgers
Berichten: 2
Lid geworden op: 19 aug 2022, 08:04

Re: Advies/ervaring gevraagd over wachttijd genetisch onderzoek

Bericht door PasHereijgers »

Wij hadden konden na de afspraak bij de kinderarts gelijk een dna onderzoek laten doen na 2 maanden kregen we de uitslag en nu zijn we aan het wachten op onze dna uitslagen zodat we naar het erasmus zkh genetisch klinischie kunnen
Plaats reactie