www.kinderneurologie.eu

hallo Angelique, ik ga dit onderwerp ook volgen, maar heb helaas geen oplossing. Deels heeft mijn dochter dezelfde klachten gehad, maar een ander traject. Ze is geopereerd aan een pilocytair astrocytoom. Bijna een jaar na dato kreeg ze soortgelijke klachten: ze ging wazig zien, vreemde kleuren en vl...

Hoi Ellen,

ik heb je een klein berichtje gestuurd...misschien in spambox terecht gekomen?

groetjes,

Carolien

Hoi Ellen, ik keek al of ik je een persoonlijk bericht kon sturen, maar ik zie die mogelijkheid niet (?). Voor ons was het zoals ik schreef een verademing om bij een ander ziekenhuis te komen, waarbij de neuroloog allerlei dingen benoemde, die we nog nooit eerder hadden gehoord. (ik was erg boos op ...

Hallo Ellen, we hoorden dat het syndroom in verschillende gradaties voorkomt van heel erg tot mild. Hoe langer die bepaalde fase duurt hoe moeilijker eruit te komen is zonder schade. Voor ons gevoel heeft het bij onze dochter slechts een aantal dagen geduurd, maar dat ze daardoor wel last had met sp...

Hallo Julo, het gaat veel beter met onze dochter nu we een aantal maanden bezig zijn met een revalidatietraject. Ze krijgt fysio - en ergotherapie en sinds kort psychologische hulp. een traject die we zelf als ouder hebben uitgezocht, overal zelf achteraan gegaan. We zijn nu ook van ziekenhuis veran...

Diane, wat heb ik met jullie te doen. het is bekend dat een p.a. kan terug groeien als er iets is achtergebleven maar zo snel en dan keer op keer en dat terwijl er ook chemo is gegeven ik weet niet bij welk ziekenhuis je nu bent, maar je kunt een second opinion aanvragen bij een van de andere centra...

Hallo Greet, mijn dochter is alleen geopereerd, met spoed ivm bloeding van de tumor en daardoor ernstige blokkade en hydrocefalie. ze hebben met de operatie alles kunnen verwijderen. het vokk is een stichting van/voor ouders ik noemde het omdat je misschien daar ook ouders met ervaring kan treffen; ...

Beste Greet, allereerst heel veel sterkte! Je zit sinds juni in een achtbaan en die dendert maar door. Mijn dochter is geopereerd aan een pilocytair, maar zij was toen 9 jaar, inmiddels 10. Dus geen ervaring met zo'n heel jong kind. Waarschijnlijk ken je het vokk al? (www.vokk.nl) Zij hebben goede f...

Hallo mark,

geen ervaring met drain, maar zou het kunnen dat de drain niet goed functioneert? (dan is er weer sprake van verhoogde druk, spugen etc) Heb je de vraag al aan de kinderneuroloog gesteld?

Hallo Marike, als je naar beneden scrollt dan zul je bij het topic komen dat ik ooit startte: pilocytair astrocytoom. Je zult daar ook mijn email adres vinden. ;) Ik weet niet of je het vokk kent? Zij hebben onlangs een speciale familiedag gehouden over hersentumoren en daarbij specifiek over het pi...