Er zijn 23 resultaten gevonden

door Ilonae
27 mei 2019, 21:36
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 49
Weergaves: 22532

Re: SETD5 Syndroom

Hai there,

Hoe was het dagje uit? Ging het goed in de drukte?
Was even nieuwsgierig ;)
door Ilonae
25 mei 2019, 14:34
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 49
Weergaves: 22532

Re: SETD5 Syndroom

Ah wat jong nog. Ik ben 39. Ik hoop idd ook nog wat oudere kinderen te treffen met het zelfde, idd ook om te weten wat me mss nog te wachten staat. Al ben ik ook al erg blij met dit contact, voelt idd niet meer als de enige nu :) Bedankt, gaat lukken met het plezier. Hij geniet volop. Maar als er dr...
door Ilonae
24 mei 2019, 18:37
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 49
Weergaves: 22532

Re: SETD5 Syndroom

Idd veel dezelfde soort dingen. Ik snap helemaal wat je bedoeld! Ben ook echt heel blij met dit contact, bleef al die jaren toch steeds zoeken op het inet naar forums en meer nieuws over setd5, het lijkt alsof er steeds meer over bekend word nu, dat is fijn. Nog even over de poli zeldzaam, dat is hi...
door Ilonae
24 mei 2019, 14:51
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 49
Weergaves: 22532

Re: SETD5 Syndroom

Waar gaat de reis naar toe het weekend?
Hee trouwens heeft jullie zoontje ook dat hij overstrekt met zn benen vooral en vaak met het hoofd schud of vreemd draait met de oogjes?
door Ilonae
24 mei 2019, 09:36
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 49
Weergaves: 22532

Re: SETD5 Syndroom

Ik moest idd ook met hem in die tunnel liggen maar hij werd echt overstuur van dat getikt en geluid. Maar van wat ze konden zien, geen vreemde dingen in het hoofd. Hij had teveel bewogen dus de fotos waren niet echt scherp. Mocht hij idd nog een keer moeten, dan ook onder narcose. Als het goed is kr...
door Ilonae
23 mei 2019, 21:31
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 49
Weergaves: 22532

Re: SETD5 Syndroom

Ik vroeg mij nog iets af, je zei dat jullie zoontje ook een hersen afwijking had..? Hoe hebben ze dat vastgesteld? Doormiddel van een scan?
Zkh ging bij mijn zoontje ook proberen om een scan te maken maar hij werd helemaal panisch door het geluid en kon niet stil liggen.
door Ilonae
23 mei 2019, 21:24
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 49
Weergaves: 22532

Re: SETD5 Syndroom

Jullie plaatsnaam zei me idd niks. Maar vlakbij rdam is wel leuk!
door Ilonae
23 mei 2019, 21:23
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 49
Weergaves: 22532

Re: SETD5 Syndroom

Haha floaten had een vriendin van mij het laatst nog over, hm mss toch eens proberen :) Ik weet niet of de vader het gen droeg, de vader is niet beeld en hij wilde geen bloed af laten nemen om het te testen dus sja.. maargoed of hij nou wel of gwen drager is van het gen, dat veranderd voor mn zoontj...
door Ilonae
23 mei 2019, 08:58
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 49
Weergaves: 22532

Re: SETD5 Syndroom

Goedemorgen Melanie, Het is idd wat je zegt hoor, zolang de kleine blij is ben ik dat ook. En zolang het goed gaat op de kdv moet je hm ook vooral daar op laten! Met logopedie doen ze hier ook veel met kaartjes en kleuren. Werkwoorden etc. Wat slapen betreft, mn zoontje slaapt veel maar ook standaar...
door Ilonae
22 mei 2019, 20:07
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 49
Weergaves: 22532

Re: SETD5 Syndroom

Ja sneu dan heh als er teveel perikelen zijn voor de kleine en ze overstuur er van zijn. Mijn zoontje zat vorig jaar ook op een regulier kdv, opzich ging het wel goed maar was de groep denk ik toch ietwat te groot, hij keerde erg in zichzelf. Toen is vorig jaar mijn moeder op gaan passen en hij is t...