Er zijn 24 resultaten gevonden
- 02 jun 2019, 07:55
- Forum: Open forum
- Onderwerp: SETD5 Syndroom
- Reacties: 51
- Weergaves: 68410
Re: SETD5 Syndroom
Hoihoi, Ik wilde je wat vertellen, via Facebook had ik mij aangemeld bij SETD5. Dus ik kreeg een message bericht van die vrouw van die facebook. Nu blijkt dat haar zoon naast de afwijking in het gen ook nog een hersenafwijking heeft, precies dezelfde als mijn zoon heeft! Ze vertelde ook dat er nog e...
- 30 mei 2019, 06:05
- Forum: Open forum
- Onderwerp: SETD5 Syndroom
- Reacties: 51
- Weergaves: 68410
Re: SETD5 Syndroom
Jaa die regelmaat zou wel echt super fijn zijn. Het is nu zo onvoorspelbaar soms zit je om 3 uur beneden en als ik mazzel heb kwart over 5😂... 4 uur is ook wel errug vroeg, zeker als je nog moet werken. Wat fijn dat die een leuke dag heeft gehad en geen nasleep. Jaa we zijn precies tussen ze slaapje...
- 28 mei 2019, 19:20
- Forum: Open forum
- Onderwerp: SETD5 Syndroom
- Reacties: 51
- Weergaves: 68410
Re: SETD5 Syndroom
Hoihoi We zijn niet gegaan, hij had een hele slechte nacht gehad en wilde sochtends al niet gaan slapen dus hij ging het niet redden. Afgelopen zondag zijn we wel 2 uurtjes naar de dierentuin gegaan, dat ging er goed maar het was ook super rustig dus dat was wel heel Fijn! Hoe is het bij jullie gega...
- 25 mei 2019, 06:03
- Forum: Open forum
- Onderwerp: SETD5 Syndroom
- Reacties: 51
- Weergaves: 68410
Re: SETD5 Syndroom
Oh wat super leuk wildlife! Wij hebben toen een abbo genomen op de dierentuin omdat hij het altijd na een uur zat is en dan is het zo zonde. Dus nu kunnen we altijd ff een uurtje ofzo 😂 Zo poli is wel bijzonder, dat hebben wij hier niet. Er wordt inderdaad steeds meer bekend. In het begint (2jaar te...
- 24 mei 2019, 17:22
- Forum: Open forum
- Onderwerp: SETD5 Syndroom
- Reacties: 51
- Weergaves: 68410
Re: SETD5 Syndroom
Ik denk een dagje binnenmaas, dierentuin of plaswijckpark ofzo.. Maar mijn zoontje heeft ook zoiets. Hij zet dan grote ogen op en spant zich over zijn hele lichaam aan voor een paar sec. Vervolgens ontspant die weer. En hij heeft een mantra met zijn hoofd. Dan maakt die bewegingen van links naar rec...
- 24 mei 2019, 14:20
- Forum: Open forum
- Onderwerp: SETD5 Syndroom
- Reacties: 51
- Weergaves: 68410
Re: SETD5 Syndroom
Haha nou dat scheelt dan weer, lol is altijd goed😂 Van die poli heb ik nog nooit gehoord, maar misschien bestaat dat niet hier in de buurt🙈 Ja die scan is wel echt kut, was bij ons ook niet helemaal gelukt hoor maar wel goed genoeg om te zien dat er wat mis was. Die volledige narcose zijn ze alleen ...
- 24 mei 2019, 07:16
- Forum: Open forum
- Onderwerp: SETD5 Syndroom
- Reacties: 51
- Weergaves: 68410
Re: SETD5 Syndroom
Oh sorry, maar het verandert inderdaad voor nu niks. En voor later zijn er zoveel mogelijkheden met de huidige technologie! Jaa ze hebben de scan al gemaakt toen hij nog geen jaar was. Ik heb toen bij hem gelegen in die buiis om hem continu gerust te stellen. Ze kunnen het nu nog wel doen, maar dan ...
- 23 mei 2019, 18:03
- Forum: Open forum
- Onderwerp: SETD5 Syndroom
- Reacties: 51
- Weergaves: 68410
Re: SETD5 Syndroom
Oh en wij komen uit Brielle, dat ligt vlakbij Spijkenisse voorbij Rotterdam.
Weet niet of je dat kent waar komen jullie vandaan?
Weet niet of je dat kent waar komen jullie vandaan?
- 23 mei 2019, 11:20
- Forum: Open forum
- Onderwerp: SETD5 Syndroom
- Reacties: 51
- Weergaves: 68410
Re: SETD5 Syndroom
Jaa die weerstand is flink achteruit gegaan toen die naar het kdv is gegaan! Maar ook dat overleven we wel weer We hebben indd genetisch onderzoek laten doen naar ons beide, het blijkt toch ergens bij de vader vandaan te komen. Echter is het bij hem blijkbaar zo verdeeld over alle genen dat het daar...
- 23 mei 2019, 07:15
- Forum: Open forum
- Onderwerp: SETD5 Syndroom
- Reacties: 51
- Weergaves: 68410
Re: SETD5 Syndroom
Ik vergat eigenlijk nog te vragen, tot hoelang uw zoontje 2 slaapjes heeft gedaan. Ik merk dat mijn zoon eigenlijk nog steeds 2 slaapjes nodig heeft, dus dat doen we dan ook gewoon☺️. Daarnaast is hij ook best vaak ziek. Hij heeft bijvoorbeeld heel vaak ontstoken ogen en is nog heel gevoelig voor ee...