Er zijn 23 resultaten gevonden

door Meller91
30 mei 2019, 06:05
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 49
Weergaves: 22530

Re: SETD5 Syndroom

Jaa die regelmaat zou wel echt super fijn zijn. Het is nu zo onvoorspelbaar soms zit je om 3 uur beneden en als ik mazzel heb kwart over 5😂... 4 uur is ook wel errug vroeg, zeker als je nog moet werken. Wat fijn dat die een leuke dag heeft gehad en geen nasleep. Jaa we zijn precies tussen ze slaapje...
door Meller91
28 mei 2019, 19:20
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 49
Weergaves: 22530

Re: SETD5 Syndroom

Hoihoi We zijn niet gegaan, hij had een hele slechte nacht gehad en wilde sochtends al niet gaan slapen dus hij ging het niet redden. Afgelopen zondag zijn we wel 2 uurtjes naar de dierentuin gegaan, dat ging er goed maar het was ook super rustig dus dat was wel heel Fijn! Hoe is het bij jullie gega...
door Meller91
25 mei 2019, 06:03
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 49
Weergaves: 22530

Re: SETD5 Syndroom

Oh wat super leuk wildlife! Wij hebben toen een abbo genomen op de dierentuin omdat hij het altijd na een uur zat is en dan is het zo zonde. Dus nu kunnen we altijd ff een uurtje ofzo 😂 Zo poli is wel bijzonder, dat hebben wij hier niet. Er wordt inderdaad steeds meer bekend. In het begint (2jaar te...
door Meller91
24 mei 2019, 17:22
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 49
Weergaves: 22530

Re: SETD5 Syndroom

Ik denk een dagje binnenmaas, dierentuin of plaswijckpark ofzo.. Maar mijn zoontje heeft ook zoiets. Hij zet dan grote ogen op en spant zich over zijn hele lichaam aan voor een paar sec. Vervolgens ontspant die weer. En hij heeft een mantra met zijn hoofd. Dan maakt die bewegingen van links naar rec...
door Meller91
24 mei 2019, 14:20
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 49
Weergaves: 22530

Re: SETD5 Syndroom

Haha nou dat scheelt dan weer, lol is altijd goed😂 Van die poli heb ik nog nooit gehoord, maar misschien bestaat dat niet hier in de buurt🙈 Ja die scan is wel echt kut, was bij ons ook niet helemaal gelukt hoor maar wel goed genoeg om te zien dat er wat mis was. Die volledige narcose zijn ze alleen ...
door Meller91
24 mei 2019, 07:16
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 49
Weergaves: 22530

Re: SETD5 Syndroom

Oh sorry, maar het verandert inderdaad voor nu niks. En voor later zijn er zoveel mogelijkheden met de huidige technologie! Jaa ze hebben de scan al gemaakt toen hij nog geen jaar was. Ik heb toen bij hem gelegen in die buiis om hem continu gerust te stellen. Ze kunnen het nu nog wel doen, maar dan ...
door Meller91
23 mei 2019, 18:03
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 49
Weergaves: 22530

Re: SETD5 Syndroom

Oh en wij komen uit Brielle, dat ligt vlakbij Spijkenisse voorbij Rotterdam.
Weet niet of je dat kent😂 waar komen jullie vandaan?
door Meller91
23 mei 2019, 11:20
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 49
Weergaves: 22530

Re: SETD5 Syndroom

Jaa die weerstand is flink achteruit gegaan toen die naar het kdv is gegaan! Maar ook dat overleven we wel weer We hebben indd genetisch onderzoek laten doen naar ons beide, het blijkt toch ergens bij de vader vandaan te komen. Echter is het bij hem blijkbaar zo verdeeld over alle genen dat het daar...
door Meller91
23 mei 2019, 07:15
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 49
Weergaves: 22530

Re: SETD5 Syndroom

Ik vergat eigenlijk nog te vragen, tot hoelang uw zoontje 2 slaapjes heeft gedaan. Ik merk dat mijn zoon eigenlijk nog steeds 2 slaapjes nodig heeft, dus dat doen we dan ook gewoon☺️. Daarnaast is hij ook best vaak ziek. Hij heeft bijvoorbeeld heel vaak ontstoken ogen en is nog heel gevoelig voor ee...
door Meller91
23 mei 2019, 05:37
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 49
Weergaves: 22530

Re: SETD5 Syndroom

Wat leuk om te lezen dat jullie mannetje ook zo blij en grappig is, dat herken ik ook in mijn kleine draakje! Hij heeft gelukkig ook logopedie, we werken nu veel adhv foto's. Zodat hij toch leert dat hij zelf dingen duidelijk kan maken. Wel fijn dat je kleine zulke stappen heeft gemaakt! Hoop echt d...