Hoi Amber,
Onze dochter van 10 maanden heeft Tuba1a, ook een vorm van Tubulinopathie. Welke vorm heeft jullie dochter? Wij kennen ook (nog) geen ouders van kinderen met deze zelfde afwijking.
Groetjes,
Eefje
Er is 1 resultaat gevonden
- 22 mei 2020, 14:50
- Forum: Open forum
- Onderwerp: Contact met ouders kind tubulinopathie
- Reacties: 3
- Weergaves: 9785