Er zijn 4 resultaten gevonden

door Kh1985
24 jan 2021, 08:19
Forum: Open forum
Onderwerp: Geen rem op eten
Reacties: 2
Weergaves: 4337

Re: Geen rem op eten

Hoi Suzy, Mijn zoon lars (6 jaar) heeft ook de hnrnpu mutatie. Ik zou graag met je in contact komen om wat van je te leren en ervaringen uit te wisselen. Mocht je hier voor open staan, zou je mij dan willen mailen op Kirsten_heinemans@hotmail.com of via FB. Ik kijk er naar uit :-). Groetjes kirsten
door Kh1985
20 sep 2020, 14:40
Forum: Open forum
Onderwerp: HNRNPU
Reacties: 8
Weergaves: 16127

Re: HNRNPU

Hoi Margriet, Sylvia en Petra,

Ik zou het erg fijn vinden om met jullie in contact te komen. Om ervaringen te delen en hopelijk ook wat tips.

Kunnen jullie mij toevoegen op Facebook of een pb sturen via fb? Mijn naam is Kirsten Heinemans.

Ik kijk er naar uit!

Groetjes Kirsten
door Kh1985
22 mei 2020, 15:03
Forum: Open forum
Onderwerp: HNRNPU
Reacties: 8
Weergaves: 16127

Re: HNRNPU

Vorige maand is bij ons dochtertje de uitslag van het genetisch onderzoek gekomen, ze heeft een mutatie op gen HNRNPU. Nu weet ik dat er op dit moment maar 20 geregistreerd zijn wereldwijd maar ik denk dat er nog iemand is in Nederland met dezelfde diagnose. En wie weet wel meer. Het zal lastig zij...
door Kh1985
22 mei 2020, 14:42
Forum: Open forum
Onderwerp: HNRNPU
Reacties: 8
Weergaves: 16127

Re: HNRNPU

Hoi allen, Wat fijn om eindelijk eens contact te vinden met ouders van kinderen met de HNRNPU mutatie! Onze zoon Lars is geboren op 2 december 2014 en heeft deze diagnose in september 2016 gekregen. Hoe oud zijn jullie kinderen en welke kenmerken van deze mutatie heeft jullie zoon / dochter? Groetje...