Hoi Eefje,
Nova heeft een tubb5 gen afwijking dus een andere variatie.
Gr Amber
Er zijn 2 resultaten gevonden
- 29 jun 2020, 19:26
- Forum: Open forum
- Onderwerp: Contact met ouders kind tubulinopathie
- Reacties: 3
- Weergaves: 9818
- 20 apr 2020, 03:44
- Forum: Open forum
- Onderwerp: Contact met ouders kind tubulinopathie
- Reacties: 3
- Weergaves: 9818
Contact met ouders kind tubulinopathie
Hallo,
Ik ben op zoek naar ouders met een kindje met tubulinopathie. Onze dochter van 6 heeft tubulinopathie. Er is nog heel weinig bekend over de ontwikkeling in de toekomst. Graag zou ik in contact komen met ouders die in dezelfde situatie zitten om ervaringen te kunnen delen.
Mvg Amber
Ik ben op zoek naar ouders met een kindje met tubulinopathie. Onze dochter van 6 heeft tubulinopathie. Er is nog heel weinig bekend over de ontwikkeling in de toekomst. Graag zou ik in contact komen met ouders die in dezelfde situatie zitten om ervaringen te kunnen delen.
Mvg Amber