Er zijn 2 resultaten gevonden

door Nova2013
29 jun 2020, 19:26
Forum: Open forum
Onderwerp: Contact met ouders kind tubulinopathie
Reacties: 3
Weergaves: 7213

Re: Contact met ouders kind tubulinopathie

Hoi Eefje,

Nova heeft een tubb5 gen afwijking dus een andere variatie.

Gr Amber
door Nova2013
20 apr 2020, 03:44
Forum: Open forum
Onderwerp: Contact met ouders kind tubulinopathie
Reacties: 3
Weergaves: 7213

Contact met ouders kind tubulinopathie

Hallo,

Ik ben op zoek naar ouders met een kindje met tubulinopathie. Onze dochter van 6 heeft tubulinopathie. Er is nog heel weinig bekend over de ontwikkeling in de toekomst. Graag zou ik in contact komen met ouders die in dezelfde situatie zitten om ervaringen te kunnen delen.

Mvg Amber