Er zijn 23 resultaten gevonden

door Meller91
25 jun 2019, 17:43
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 46
Weergaves: 2419

Re: SETD5 Syndroom

Oh ik ben benieuwd naar jullie verhaal!
door Meller91
08 jun 2019, 16:04
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 46
Weergaves: 2419

Re: SETD5 Syndroom

Ja is ook lastig, maar van sommige weet ik dat ze het oprecht zouden zeggen en die zien dan ook niet overdreven wat. Maar goed ik vind mijn mannetje prachtig zoals die is, dus maakt me verder ook niet veel uit wat de rest vind🥰 Ja mijn zoon heeft wel wat meer haargroei. Hij heeft bijvoorbeeld al haa...
door Meller91
07 jun 2019, 16:36
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 46
Weergaves: 2419

Re: SETD5 Syndroom

Hoihoi, Nou toen ze het de dag na de geboorte zeiden, toen heb ik bijna ruzie gehad want ik verklaarde ze voor gek.. Me vriend zag het toen al wel. Als ik nu foto's terug zie, snap ik precies wat ze bedoelen.. Alleen zoals die er nu uitziet zou ik het ook niet gelijk zeggen van hem. Als je goed kijk...
door Meller91
06 jun 2019, 19:42
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 46
Weergaves: 2419

Re: SETD5 Syndroom

Oh ja dat zei mijn fysio ookal, dat alles hem eigenlijk dubbel zoveel energie kost. Maar vind het prima als die wil slapen mag die, soms pik ik er nog snel 1 mee🤣 Hij heeft het vandaag echt super gedaan, wilde maar 1 uur slapen maar was erg vrolijk. Thuis alleen wel ingestort. Ligt al op bed, wilde ...
door Meller91
06 jun 2019, 11:43
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 46
Weergaves: 2419

Re: SETD5 Syndroom

Oh wat vervelend dat hij nu zo onrustig is! Echt een stukje frustratie, vervelend is het dan dat je dat niet weg kan nemen hea! Is het dan omdat hij zich niet kan uitten qua taal denk je of lichamelijk? Mijn zoon is zo aant het kutten met zijn slaapjes. Hij doet er normaal 2 en dan nu wil die niet, ...
door Meller91
06 jun 2019, 06:25
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 46
Weergaves: 2419

Re: SETD5 Syndroom

Haha ja mijn Engels is ook niet denderend, maar met me vertaal app kom ik een eind!! Ja ze heeft dwt Nederlandse stel een mail gestuurd voor goedkeuring dat er contact is (vanwegfe privacy wet) dus als ik wat hoor dan weeet je het! Wat goed van dat plasje!!! Vind het wel apart dat ze naar het circus...
door Meller91
04 jun 2019, 20:20
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 46
Weergaves: 2419

Re: SETD5 Syndroom

Ze reageert op dit moment tegen mij. Dus hopelijk ook naar jouw
door Meller91
04 jun 2019, 20:08
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 46
Weergaves: 2419

Re: SETD5 Syndroom

Haha ja dat Facebook is ook kut. Maar degene waar ik contact mee heb heet inderdaad janet willicot, gek dat ze niet heeft geregeerd.
Ik ga haar nu even een messenger sturen voor die gegevens van dat Nederlandse stel.
Ik houd je op de hoogte
door Meller91
04 jun 2019, 06:14
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 46
Weergaves: 2419

Re: SETD5 Syndroom

Ooh dat is wel jammer dat die mensen nooit meer hebben gereageerd. Ik weet eigenlijk niet hoe oud die zoon is of waar ze vandaan komen, ik heb van die mensen uit Nederland nog niks gehoord. Als ik contact heb met ze vraag ik of ze op deze site willen reageren. Wat fijn dat de spalkjes goed zitten! N...
door Meller91
02 jun 2019, 07:55
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 46
Weergaves: 2419

Re: SETD5 Syndroom

Hoihoi, Ik wilde je wat vertellen, via Facebook had ik mij aangemeld bij SETD5. Dus ik kreeg een message bericht van die vrouw van die facebook. Nu blijkt dat haar zoon naast de afwijking in het gen ook nog een hersenafwijking heeft, precies dezelfde als mijn zoon heeft! Ze vertelde ook dat er nog e...