Er zijn 24 resultaten gevonden
- 20 aug 2023, 02:34
- Forum: Open forum
- Onderwerp: SETD5 Syndroom
- Reacties: 51
- Weergaves: 69361
Re: SETD5 Syndroom
Dag Ryanne, Ik kwam even weer lezen hier, is al een tijd geleden weer. Ik heb een zoontje van bijna 8 jaar met ook het SETD5 syndroom. Mijn zoontje was rond de 10-11mnd dat ik dacht, hee jij loopt niet lekker in de pas. Zijn bovenlichaam was heel slap en zijn onderlichaam juist heel stijf. Hij kon n...
- 08 jun 2019, 19:14
- Forum: Open forum
- Onderwerp: SETD5 Syndroom
- Reacties: 51
- Weergaves: 69361
Re: SETD5 Syndroom
En zo is het! Je kind is de mooiste prins van de wereld punt. Haha mijne heeft ook doorloop van nek naar schouderbladen rug.op zn armen en benen btw niks. Oh dus nog niks van ze mogen vernemen dus op fb, ja dat is lullig, zit je te wachten en dan komt er geen response. Ik weet ook niet wat ik van di...
- 07 jun 2019, 18:30
- Forum: Open forum
- Onderwerp: SETD5 Syndroom
- Reacties: 51
- Weergaves: 69361
Re: SETD5 Syndroom
Hmm ja lastig heh, dan vraag je je eige ook af van zullen ze het uit mn kenniskring nou gewoon zeggen dat het meevalt of.. ze zeiden dat mn zoontje idd oren iets lager had, maar ik vind het echt nihiel hoor. En zn filtrum (stukje tussen neus en lip) was wat langer. Ik keek toen naar mijn vader, goh ...
- 06 jun 2019, 20:17
- Forum: Open forum
- Onderwerp: SETD5 Syndroom
- Reacties: 51
- Weergaves: 69361
Re: SETD5 Syndroom
Haha zo doe ik dat ook..hij slapen. Me2! Fijne aan het kdv, dat ze lkkr moe worden :) hoop ook voor jullie dat het knulletje lkkr door zal slapen! Hé..hoe zit dat btw bij jullie kleine en de dismorfe kenmerken in het gezicht? Als ik naar mn kleine kijk vind ik eigenlijk niet dat je gelijk kan zien d...
- 06 jun 2019, 11:59
- Forum: Open forum
- Onderwerp: SETD5 Syndroom
- Reacties: 51
- Weergaves: 69361
Re: SETD5 Syndroom
Idd echt vervelend met die slaapjes en wakker zijn in de nacht. Ik denk toch een combi van frustratie en het niet kunnen uiten en verwerken van teveel perikelen van die dag .. Mijn zoon heeft ook erg lang 2 slaapjes nog gedaan, later was het 1. En zelfs een korte periode geen, dan hield ik hm wakker...
- 06 jun 2019, 09:10
- Forum: Open forum
- Onderwerp: SETD5 Syndroom
- Reacties: 51
- Weergaves: 69361
Re: SETD5 Syndroom
Oh wat spannend voor jullie knul en jullie natuurlijk! Dus hij is al 1x geweest? Met de spalkjes redelijk. Hij moet wennen. Afgelopen nacht was een drama nacht, iets vN 3-4 uur slaap gehad. Nu hij wat ouder is gilt en huilt hij echt vaak ook van frustratie of als ik 'nee' zeg. Echt vermoeiend, toen ...
- 05 jun 2019, 13:42
- Forum: Open forum
- Onderwerp: SETD5 Syndroom
- Reacties: 51
- Weergaves: 69361
Re: SETD5 Syndroom
Ik hoor het wel van jou anders, mijn engels is echt bad! Haha. Ik ben echt geen fan van fb, krijg al gelijk mensen met vriendschapsverzoeken enzo mehhh. Ik accept maar reageer verder niet haha zo erg :lol: Nou, ik hoor graag van je en het nederlandse stel! Oh mijn zoon heeft btw vandaag een plasje o...
- 04 jun 2019, 07:30
- Forum: Open forum
- Onderwerp: SETD5 Syndroom
- Reacties: 51
- Weergaves: 69361
Re: SETD5 Syndroom
Goedemorgen!
Ik heb fb aangemaakt, al weet ik half niet hoe dat werkt haha. Heb de setd5 groep wel gevonden, veel engels talig daarop. Ik heb die mw. Willycot ook een keer een mail gestuurd, mn nichtje gaf toen dat mailadres, maar ook niks terug gehad.
Ik heb fb aangemaakt, al weet ik half niet hoe dat werkt haha. Heb de setd5 groep wel gevonden, veel engels talig daarop. Ik heb die mw. Willycot ook een keer een mail gestuurd, mn nichtje gaf toen dat mailadres, maar ook niks terug gehad.
- 03 jun 2019, 23:54
- Forum: Open forum
- Onderwerp: SETD5 Syndroom
- Reacties: 51
- Weergaves: 69361
Re: SETD5 Syndroom
Ah, wat goed! Hoe meer ervaringen, hoe beter! Vraag me nou toch wel af of de afwijking in de hersenen toch dan ook niet iets is wat bij de afwijking hoort. Komt die vrouw toevallig uit Utrecht? Ik heb zelf geen fb, mijn nichtje heeft ooit eens via fb een bericht naar iemand gedaan die dan weer een v...
- 30 mei 2019, 12:29
- Forum: Open forum
- Onderwerp: SETD5 Syndroom
- Reacties: 51
- Weergaves: 69361
Re: SETD5 Syndroom
Ah fijn te horen dat het goed is gegaan! Niks mooiers dan je kind te zien genieten
Ja, hoop ook dat de spalkjes helpen. Spannend!
Ja, hoop ook dat de spalkjes helpen. Spannend!