Er zijn 23 resultaten gevonden

door Ilonae
08 jun 2019, 19:14
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 46
Weergaves: 2391

Re: SETD5 Syndroom

En zo is het! Je kind is de mooiste prins van de wereld punt. Haha mijne heeft ook doorloop van nek naar schouderbladen rug.op zn armen en benen btw niks. Oh dus nog niks van ze mogen vernemen dus op fb, ja dat is lullig, zit je te wachten en dan komt er geen response. Ik weet ook niet wat ik van di...
door Ilonae
07 jun 2019, 18:30
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 46
Weergaves: 2391

Re: SETD5 Syndroom

Hmm ja lastig heh, dan vraag je je eige ook af van zullen ze het uit mn kenniskring nou gewoon zeggen dat het meevalt of.. ze zeiden dat mn zoontje idd oren iets lager had, maar ik vind het echt nihiel hoor. En zn filtrum (stukje tussen neus en lip) was wat langer. Ik keek toen naar mijn vader, goh ...
door Ilonae
06 jun 2019, 20:17
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 46
Weergaves: 2391

Re: SETD5 Syndroom

Haha zo doe ik dat ook..hij slapen. Me2! Fijne aan het kdv, dat ze lkkr moe worden :) hoop ook voor jullie dat het knulletje lkkr door zal slapen! Hé..hoe zit dat btw bij jullie kleine en de dismorfe kenmerken in het gezicht? Als ik naar mn kleine kijk vind ik eigenlijk niet dat je gelijk kan zien d...
door Ilonae
06 jun 2019, 11:59
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 46
Weergaves: 2391

Re: SETD5 Syndroom

Idd echt vervelend met die slaapjes en wakker zijn in de nacht. Ik denk toch een combi van frustratie en het niet kunnen uiten en verwerken van teveel perikelen van die dag .. Mijn zoon heeft ook erg lang 2 slaapjes nog gedaan, later was het 1. En zelfs een korte periode geen, dan hield ik hm wakker...
door Ilonae
06 jun 2019, 09:10
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 46
Weergaves: 2391

Re: SETD5 Syndroom

Oh wat spannend voor jullie knul en jullie natuurlijk! Dus hij is al 1x geweest? Met de spalkjes redelijk. Hij moet wennen. Afgelopen nacht was een drama nacht, iets vN 3-4 uur slaap gehad. Nu hij wat ouder is gilt en huilt hij echt vaak ook van frustratie of als ik 'nee' zeg. Echt vermoeiend, toen ...
door Ilonae
05 jun 2019, 13:42
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 46
Weergaves: 2391

Re: SETD5 Syndroom

Ik hoor het wel van jou anders, mijn engels is echt bad! Haha. Ik ben echt geen fan van fb, krijg al gelijk mensen met vriendschapsverzoeken enzo mehhh. Ik accept maar reageer verder niet haha zo erg :lol: Nou, ik hoor graag van je en het nederlandse stel! Oh mijn zoon heeft btw vandaag een plasje o...
door Ilonae
04 jun 2019, 07:30
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 46
Weergaves: 2391

Re: SETD5 Syndroom

Goedemorgen!
Ik heb fb aangemaakt, al weet ik half niet hoe dat werkt haha. Heb de setd5 groep wel gevonden, veel engels talig daarop. Ik heb die mw. Willycot ook een keer een mail gestuurd, mn nichtje gaf toen dat mailadres, maar ook niks terug gehad.
door Ilonae
03 jun 2019, 23:54
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 46
Weergaves: 2391

Re: SETD5 Syndroom

Ah, wat goed! Hoe meer ervaringen, hoe beter! Vraag me nou toch wel af of de afwijking in de hersenen toch dan ook niet iets is wat bij de afwijking hoort. Komt die vrouw toevallig uit Utrecht? Ik heb zelf geen fb, mijn nichtje heeft ooit eens via fb een bericht naar iemand gedaan die dan weer een v...
door Ilonae
30 mei 2019, 12:29
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 46
Weergaves: 2391

Re: SETD5 Syndroom

Ah fijn te horen dat het goed is gegaan! Niks mooiers dan je kind te zien genieten :)
Ja, hoop ook dat de spalkjes helpen. Spannend!
door Ilonae
29 mei 2019, 08:19
Forum: Open forum
Onderwerp: SETD5 Syndroom
Reacties: 46
Weergaves: 2391

Re: SETD5 Syndroom

Ah wat sneu voor het mannetje, slechte nachten herken ik ook echt. Deze is vaak klokslag 4uur klaar wakker, hoop dat er ooit nog weer wat regelmaat in komt. Heeft hij zich de zondag wel lekkrer vermaakt? Het ging hier eigenlijk super, al merkte ik wel dat als er veel mensen om ons heen liepen, mn zo...