Er zijn 7 resultaten gevonden

door jolanda
12 sep 2018, 19:13
Forum: Open forum
Onderwerp: Glut 1 deficiëntie
Reacties: 2
Weergaves: 3713

Re: Glut 1 deficiëntie

Kinderen met het GLUT-1 deficiëntie syndroom worden vaak ingesteld op het modified Atkins dieet (MAD-dieet). De diëtiste stelt dit dieet helemaal op maat samen voor een kind aan de hand van lengte en gewicht. Op de website kunt u meer lezen over het modified Atkins dieet. Hartelijke groeten Jolanda ...
door jolanda
10 feb 2018, 14:36
Forum: Open forum
Onderwerp: DYRK1A - 21q22.13
Reacties: 4
Weergaves: 9852

Re: DYRK1A - 21q22.13

Beste Moon,

Het DYRK1A-syndroom stond nog niet op mijn website. Ik heb er een stuk over geschreven en dit nu ook op de website geplaatst.

Hartelijke groeten

Jolanda Schieving
door jolanda
29 apr 2016, 16:38
Forum: Open forum
Onderwerp: Primrose syndroom oftewel zbtb20
Reacties: 3
Weergaves: 2152

Re: Primrose syndroom oftewel zbtb20

Beste Marie-Jeanne, Er stond nog geen stukje over het Primrose syndroom op de website, maar deze heb ik dat er voor u opgeplaatst met daarin de informatie die ik over dit syndroom kon vinden. het is te vinden via A t/m Z of via ziektebeelden-syndromen. Ik hoop dat dit jullie behulpzaam mag zijn. htt...
door jolanda
16 dec 2012, 22:13
Forum: Open forum
Onderwerp: Uw verhaal op deze site
Reacties: 1
Weergaves: 1333

Uw verhaal op deze site

Ouders/verzorgers van een kindje met een kinderneurologische aandoening willen graag weten wat hun kind heeft en komen daarom informatie zoeken op deze site. Veel ouders zouden ook graag horen hoe het met andere ouders en hun kinderen is gegaan en daar tips, steun en adviezen uit halen. Via het foru...
door jolanda
08 mei 2012, 20:32
Forum: Open forum
Onderwerp: cowden contactdag
Reacties: 3
Weergaves: 1612

Re: cowden contactdag

Meer informatie over de eerste cowden contactdag
www.kinderneurologie.eu/download/cowdencontactdag.pdf
Er zijn geen kosten aan de dag verbonden
door jolanda
08 mei 2012, 20:31
Forum: Open forum
Onderwerp: cowden syndroom bij jonge kinderen
Reacties: 10
Weergaves: 3109

Re: cowden syndroom bij jonge kinderen

Op 2 juni 2012 is de eerste Cowden contactdag voor kinderen en volwassen met het syndroom van Cowden.
Voor meer informatie kijk op: www.kinderneurologie.eu/download/cowdencontactdag.pdf
Er zijn geen kosten aan de dag verbonden.
door jolanda
26 mar 2012, 22:17
Forum: Open forum
Onderwerp: cowden contactdag
Reacties: 3
Weergaves: 1612

Re: cowden contactdag

De Cowdencontactdag is nu gepland op 2 juni 2012 in het midden van het land. De dag is zowel voor kinderen en volwassenen met het Cowden syndroom en hun directe familie. Er zullen een aantal korte verhalen zijn en daarnaast gelegenheid om elkaar te ontmoeten, ervaringen uit te wisselen en om vragen ...