www.kinderneurologie.eu

Hi Nancy, Er zijn met onze dochter veel overeenkomstigheden moet ik zeggen. Dochter heeft nog steeds (op een 24u EEG) epileptische activiteit, maar geen aanvallen in het dagelijks leven. Het concentratievermogen is inderdaad heel kort. Merken we nu op school vooral, maar thuis ook. Zeer moeilijk om ...

Hallo, Onze dochter heeft bijkomend nog een spierzwakte in other onderlijf en een spierspanning in bovenlijf. Door de spierzwakte kan ze niet tot heel moeilijk zelf stoelgang maken en moeten wij 3x per dag rectaal sonderen. Ze maakt tegenwoordig (17maand) de stapbeweging. Maar zelfstandig staan is n...

Ik heb je een privéberichtje gestuurd

Hey,

Hoe is het bij jullie gegaan met het eten?
Welke symptomen hebben u kindjes van COL4A1 in het dagelijkse leven.

Als de vragen te persoonlijk zij, mag je me gerust een mailtje sturen, of ik aan jou (noet iedereen heeft dat graag openlijk op een forum)

Groetjes
Roelof

Hallo, Wij zijn ouders van een kindje met COL4A1, waarvan eerst vastgesteld was dat ze schizensefalie had, wat nu niet meer waar blijkt te zijn, de COL4A1 heeft tijdens zwangerschap een massieve hersenbloeding veroorzaakt die het uitzicht van Schizensefalie heeft bewerksteld. Daarbij heeft ze nog ee...