www.kinderneurologie.eu

Hallo, Wij zijn ouders van een dochter met het Coffin Lowry Syndroom en zijn op zoek naar andere mensen die ook met dit Syndroom, om welke reden dan ook, te maken hebben. Wij hebben ons altijd alleen op de wereld gevoeld omdat we geen lotgenoten kennen. Onze dochter is nu 21 en we hebben 3 weken ge...

Wij hebben vandaag te horen gekregen dat onze dochter van 6 jaar het Coffin Lowry Syndroom heeft. Zou graag met andere ouders in contact wil komen om ervaringen uit te wisselen.

Groet,

Gerda
Groningen