Er zijn 3 resultaten gevonden

door Margriet
24 mei 2020, 21:45
Forum: Open forum
Onderwerp: HNRNPU
Reacties: 6
Weergaves: 8878

Re: HNRNPU

Kirsten, Silvia en Petra, Er is op facebook een groep waarin ouders van over de hele wereld zich melden met dezelfde mutatie als onze kinderen. Dacht laat het alvast weten! Is de facebookgroep: hnrnpu parent connect/share page Hopelijk kunnen we met elkaar in contact komen. Groeten, Margriet Ackermans
door Margriet
24 mei 2020, 20:50
Forum: Open forum
Onderwerp: HNRNPU
Reacties: 6
Weergaves: 8878

Re: HNRNPU

Hoi Kirsten, Silvia, en nog iemand waar ik de naam niet van zie, ik zie ineens jullie berichtjes langskomen! Heb er geen meldingen van gehad maar per toeval op de site gekeken omdat ik iets zocht. Ik zou het heel fijn vinden om contact te hebben. Ben heel benieuwd hoe het met jullie kinderen gaat! M...
door Margriet
18 feb 2018, 13:04
Forum: Open forum
Onderwerp: HNRNPU
Reacties: 6
Weergaves: 8878

HNRNPU

Vorige maand is bij ons dochtertje de uitslag van het genetisch onderzoek gekomen, ze heeft een mutatie op gen HNRNPU. Nu weet ik dat er op dit moment maar 20 geregistreerd zijn wereldwijd maar ik denk dat er nog iemand is in Nederland met dezelfde diagnose. En wie weet wel meer. Het zal lastig zijn...