www.kinderneurologie.eu

Ik wil je ten eerste heel veel sterkte wensen. Hoe gaat het nu. Deze week heb ik te horen gekregen dat mijn dochyer van 4 jaar ARSACS heeft. Heb een heleboel zoektochten gemaakt op internet, maar ben niet echt veel wijzer geworden. Dacht te hebben gelezen dat ataxoe friedrich en nog vele andere vorm...

Hoi, Ik ben hier nieuw en probeer meer informatie te krijgen over deze zeldzame ziekte. Bij mijn dochter hebben we rond 1 jaar geconstateerd dat er iets niet juist was met het lopen. Toen ze 1.5 jaar was en nog steeds niet liep is er gestart met fysio en allerlei onderzoeken. Ze liep als een dronken...