kinderneurologie
Veel ouders met een kind met een beperking worstelen met het thema hoe er voor te zorgen dat broertjes en zusjes (brusjes of brussen genoemd) ook voldoende aandacht en tijd van hun ouders krijgen. Vooral bij kinderen met een beperking die veel zorg nodig hebben, vraagt dit veel tijd van de ouders. Dit kost vaak ook veel energie waardoor ouders weinig energie over hebben op momenten dat zij even geen zorg hoeven te verlenen.
Ouders voelen zich vaak schuldig dat zij brusjes minder aandacht en tijd kunnen geven dan zij eigenlijk graag zouden willen. Veel brusjes passen zich ook, zijn loyaal naar hun broer, zus en ouders en kunnen de neiging krijgen ouders te willen ontzien en weinig tijd een aandacht te vragen.
In deze informatiefolder enkele tips die ouders zouden kunnen helpen om met dit thema om te gaan. Ouders kunnen zelf kijken welke tips bij hun gezin passen en welke niet en daaruit kiezen welke tips ze zouden willen uitproberen.
Kwaliteit is belangrijker dan kwantiteit
De zorg voor een kind met een beperking kan veel tijd vragen, waardoor er gewoon minder tijd over is. Een dag heeft maar 24 uur. Kwaliteit is echter belangrijker dan kwantiteit.
Kies samen met uw kind een mooie pot uit en maak samen briefjes waarop activiteiten van 10-15 minuten die u samen kunt doen en waar uw kind erg van kan genieten. Welke activiteiten dit zijn verschilt per kind en hangt ook samen met de leeftijd van het kind. U kunt denken aan samen een boek lezen, samen knuffelen, samen dansen op muziek, samen iets heel lekkers eten, samen een spelletje doen, samen een tekening maken, samen een lied zingen, samen een yoga-oefening doen of gewoon samen zitten en kletsen. Stop deze activiteiten in een pot en spreek met uw kind af dat u bijvoorbeeld 3-5 keer per week (wat haalbaar is) een moment hebt, waarin jullie een briefje uit de pot halen en deze activiteit gaan uitvoeren.
Maak ook een pot met daarin activiteiten die meer tijd kosten, bijvoorbeeld samen fietsen, samen zwemmen, samen winkelen, naar de bioscoop, samen lunchen, naar een speeltuin, naar een pretpark, naar een museum etc en spreek samen met uw kind af dat jullie een keer per week, twee weken, maand? (wat haalbaar is) hier een activiteit uit trekken en dit samen gaan doen.
Probeer een frequentie te kiezen die u ook waar kunt maken en probeer ook te zorgen dat dit speciale moment door blijft gaan.
Het is natuurlijk ook belangrijk om leuke activiteiten te doen met het kind met een beperking.
Activiteiten voor brusjes samen
Zoeken samen met uw kinderen naar activiteiten waar zij samen erg van kunnen genieten, zonder dat de een voor de ander zorgt tijdens de activiteit. Zoals samen luisteren naar voorlezen, samen kleien, samen een ballon overgooien, samen zingen, samen muziek luisteren of maken, samen dansen, nagels lakken, schminken, plaatjes verzamelen, samen een film kijken, samen een spel doen. Geef beide kinderen een knuffel wanneer ze op een fijne manier samen spelen.
Verwacht ook niet van de brusjes dat zij altijd met een broer of zus met een beperking moeten spelen. Dit doen broers en zussen zonder beperking ook niet, soms is er tijd samen, soms ook tijd voor vrienden of vriendinnen. Geef het brusje ook de ruimte om dit te gaan doen. Leer brusjes ook dat nee zeggen mag en dat zij zelf mogen aangeven waar voor hen de grens ligt wanneer ze wel willen samenspelen en wanneer niet.
Ruzie maken mag
Broers en zussen maken ruzie, dat hoort bij het leven. Het is veel moeilijker om ruzie te maken met een broer of zus die een beperking heeft door een brusje. Vaak hebben zij het gevoel dat dit eigenlijk niet mag, maar het is heel normaal. Verlang als ouders niet dat het brusje altijd de verstandige moet zijn. Zorg er wel voor dat beiden na een ruzie het weer goed maken met elkaar. Kijk samen met beide kinderen wat de aanleiding was voor de ruzie, misschien speelt er iets wat op een andere manier aandacht nodig heeft?
Geef het brusje tips hoe het brusje om kan gaan met bepaald gedrag van de broer of zus met de beperking die vaak aanleiding is voor ruzie, maar waar de broer of zus met de beperking zelf weinig invloed op uit kan oefenen. Het kan helpen om bepaalde vervelende opmerkingen te negeren en er geen aandacht aan te geven, zeker als ze niet bewust worden gemaakt door de broer of zus met de beperking.
Waak er voor dat brusjes niet veel zorgtaken krijgen
Brusjes willen graag hun ouders helpen bij de zorg voor het brusje met de beperking. Dat is ook goed en kan een onderlinge band scheppen. In een gezinnen zorgen broers en zussen vaak voor elkaar en komen ze voor elkaar op. Het is wel belangrijk om er voor te waken dat brusjes niet te veel zorgtaken krijgen. Hierdoor wordt de relatie tussen broers en zussen erg ongelijkwaardig, wat voor zowel het kind met de beperking als het brusje niet fijn is.
Zorg er voor dat het kind met de beperking ook zorgtaken in huis heeft waar mogelijk. Het is voor het kind fijn dat zij/hij ook een bijdrage kan leveren en voor het brusje ook fijn dat zij/hij niet voor alle klusjes opdraait.
Schakel de hulp van anderen in
Ouders vinden het vaak heel lastig om de hulp van anderen in te schakelen, omdat zij vinden dat zij zelf voor hun kinderen moeten zorgen. Ook kennen anderen hun kind nooit zo goed als ouders hun kind kennen. Ouders kunnen het ook lastig vinden om anderen te belasten door tijd en inzet van hen te vragen. Toch geven veel ouders aan dat het uiteindelijk iedereen lucht en energie gaf wanneer zij wel de stap gemaakt hebben om de hulp van anderen in te schakelen.
Ouders zouden een oma of opa, tante of oom, buurvrouw of buurman, vriendin of vriend kunnen vragen om een keer per week, twee weken, maand? een leuke activiteit te ondernemen met een van de brusjes. Zoek iemand waar het brusje zich vertrouwd bij voelt. Zo wordt het een leuk moment om naar uit te kijken en krijgt het brusje even speciale aandacht en tijd.
Ouders kunnen ook hulp vragen waarin een vertrouwd persoon iets gaat ondernemen met het kind met een beperking. Ook voor hen is dit speciale aandacht en tijd en een fijn moment om even naar uit te kijken. Ouders kunnen deze tijd gebruiken om aandacht te geven aan de brusjes of om zelf nieuwe energie op te doen. Wanneer het kind met de beperking veel specifieke zorg nodig heeft, zal niet ieder persoon deze verantwoordelijk op zich kunnen en willen nemen. Vaak bestaan er mogelijkheden om via een PGB zorg te regelen door een professional die wel in staat is om deze zorg te verlenen. Ook kan er gedacht worden aan een buitenschoolse opvang, een zorgboerderij, een logeeradres.
U kunt ook hulp inschakelen voor regeltaken. Organisaties zoals stichting MEE kunnen ook regelwerk uit handen nemen.
Geef ruimte voor gevoelens
Probeer als ouder ruimte te geven voor de gevoelens van het brusje. Het helpt vaak niet om hier bewust over te praten, maar op momenten waarop u samen een activiteit onderneemt kan dit wel ter sprake komen. Luister naar uw kind en probeer deze gevoelens te benoemen. Ik hoor dat je boos bent, verdrietig, blij, eenzaam of bang. Geef het gevoel de ruimte, het mag er zijn. Ook boos worden, schamen voor of jaloers zijn op een broer of zus met een beperking is een heel normaal gevoel. Brusjes kunnen ook zelf veel zorgen hebben over de gezondheid of het welbevinden van hun zus of broer met een beperking.
Brusjes kunnen door een rouwproces gaan door het verlies van wat zij in gedachten hadden samen met een broer of zus te kunnen gaan doen. Dit wordt ook wel levend verlies genoemd, de broer of zus is er namelijk wel, maar de band is wel anders dan van te voren gedacht is.
Brusjes kunnen zich ook anders voelen dan leeftijdsgenoten, omdat zij over hele ander thema’s nadenken dan hun leeftijdsgenoten die geen brusje zijn. Dit kan een eenzaam gevoel geven.
Bij jonge kinderen kan samen spelen helpen, bijvoorbeeld met poppen of met lego. Dit is een manier voor jonge kinderen om hun gevoel te uiten en het er te mogen laten zijn. Het kan kinderen ook helpen om een tekening te maken. Oudere kinderen kunnen in een dagboek opschrijven wat ze bezig houdt. Ook zou u een pot kunnen maken waarin het brusje zijn gevoel mag opschrijven, waar u samen op een gezamenlijk moment naar kunt kijken en over kunt praten. U kunt samen met uw kind kijken wat maakt dat dit gevoel ontstaan is. Misschien is het gevoel een signaal dat er iets moet veranderen? Kijk of dit dan kan.
Wanneer kinderen het heel moeilijk vinden om hun gevoelens te uiten en hier last van hebben, kan bijvoorbeeld een speltherapeut of kindercoach helpen of bij oudere kinderen een psycholoog.
Het oog voor kwaliteiten die brusjes ontwikkelen
Door de ervaringen die brusjes opdoen tijdens hun leven als brusje, ontwikkelen brusjes vaak kwaliteiten waar zij later in hun leven plezier van kunnen hebben. Brusjes zijn vaak zorgzaam en hebben vaak oog voor non-verbale signalen die aangeven hoe het met een ander gaat. Brusjes hebben vaak meer begrip voor mensen met een beperking. Brusjes kunnen vaker goed luisteren. Brusjes zijn vaak zelfstandig en hebben een hoog verantwoordelijkheidsgevoel. Brusjes leren vaak flexibel te zijn en zich aan te passen aan veranderende situaties, ze ontwikkelen vaak geduld en doorzettingsvermogen. Brusjes leren ook vaak om te genieten van kleine momenten van geluk en besef hebben van wat echt belangrijk is in het leven.
Het is wel belangrijk om alert te zijn op de keerzijde van deze kwaliteiten. Het is ook belangrijk dat brusjes leren voelen wat zij zelf nodig hebben en zich niet alleen concentreren op wat anderen nodig hebben. Het is belangrijk dat brusjes nee kunnen zeggen en kunnen aangeven dat voor hen de grens bereikt is. Brusjes mogen ook om hulp vragen, ze hoeven niet alles zelf alleen op te lossen. Door als ouder oog te hebben, kunt u brusjes helpen om zich tot een evenwichtig mens te ontwikkelen.
Lotgenotencontact
Contact met anderen die in een soortgelijke situatie zitten, is vaak behulpzaam en geeft een gevoel van herkenning en erkenning. Een op de zestien kinderen in Nederland is een brusje. Lotgenotencontact kan op verschillende manieren, zowel door daadwerkelijk contact als contact via social media. Er bestaan bij diverse instellingen zogenaamde brusjesgroepen via het jeugdloket van de gemeente of stichting MEE zijn adressen van deze brussengroepen te verkrijgen. Ook GGnet.nl biedt deze vorm van lotgenoten contact aan. Funcare4kids organiseert fundagen voor kinderen in moeilijke thuissituaties door een chronisch ziek of gehandicapt gezinslid waarop zij op deze dag alle aandacht krijgen.
Op social media zijn diverse sites voor brusjes te vinden met fora om informatie uit te wisselen, zoals opkoersonline.nl, brusjes.nl, broersenzussen.be. Ook is op internet de tv-serie Bikkels te bekijken, brussenboek met op youtube, die heeft een gek broertje zeg of A-typical op netflix. Het gevoel niet de enige te zijn die in deze situatie zit en die deze gevoelens heeft, kan een brusje al erg helpen.
Daarnaast zijn er een aantal leesboeken die ook kunnen helpen: Broers en zussenboek van Anjet van Dijken, Broers en zussen: hoe is het voor jou? van Esther-Clair Sasbone, Weet jij hoe het is om anders te zijn? van Ellen Sabin, Mijn broer heeft autisme, autisme, Autisme !! van Benny Braem, Groene Appels en zusterknuffels van Leen van Poppe, Broers en zussen van speciale en gewone kinderen van Frits Boer.
Niet alles hoeft samen als gezin
Ouders vinden het vaak fijn om samen als gezin activiteiten te ondernemen. Dit is ook heel belangrijk en versterkt de banden van alle mensen in het gezin. Tegelijkertijd kan het ook lastig zijn, omdat de behoeftes van een kind met een beperking heel anders kunnen liggen dan die voor brusjes. Voor sommige kinderen met een beperking geven activiteiten al snel te veel prikkels waardoor kinderen van slag raken en verdrietig of boos worden, wat kan maken dat de activiteit niet meer plezierig is of eerder gestopt moet worden. Voor brusjes kan een activiteit die aangepast is aan het brusje met een beperking te weinig uitdaging geven, waardoor het brusjes niet het gevoel krijgt dat de activiteit ook voor hem of haar bedoeld is.
Daarom is het goed om zowel activiteiten samen te ondernemen, maar daarnaast ook te beseffen dat niet alle activiteiten samen hoeven en dat ook prima is om activiteiten apart van elkaar te ondernemen en daar dan bijvoorbeeld samen over te praten en te vertellen.
Begrip over de aandoening van broer of zus met de beperking
Het helpt wanneer brusjes begrijpen dat hun broer of zus een beperking heeft. Probeer het op een manier uit te leggen aan het brusje die past bij haar of zijn ontwikkelingsniveau. Geef het brusje het gevoel dat zij/hij mag vragen wat zij/hij graag wil weten. Soms zijn dit kleine vragen, maar soms ook grote levensvragen over bijvoorbeeld dood gaan. Geef het brusje het gevoel dat deze vragen er mogen zijn en geef eerlijk antwoord weer aangepast aan het ontwikkelingsniveau. Geef ook aan wanneer u vragen zelf moeilijk vindt, dat is ook niet erg. Het is ook niet erg als u het antwoordt niet meteen weet, u kunt dan aangeven later op deze vraag terug te komen. Vraag of het brusje mee wil naar doktersbezoek, misschien wil het brusje ook wel een vraag stellen aan de dokter. Als het brusje niet mee wil, vraag dan of het brusje iets over het doktersbezoek wil weten.
Pubers kunnen ook andere zorgen krijgen, wie zorgt er voor mijn zus of broer met een beperking als mijn ouders er niet meer zijn, moet ik dat doen, wil ik dat wel? Kunnen mijn kinderen later ook deze beperking krijgen? Jong volwassenen brussen kunnen moeite hebben om het ouderlijk huis te verlaten en zo hun aandeel in de zorg voor een broer of zus met een beperking niet meer op zich te kunnen nemen. Of juist behoefte hebben het ouderlijk huis snel te willen verlaten om behoefte te hebben aan vrijheid.
Medische noodsituaties
Kinderen met een beperking komen vaker in een medische noodsituatie terecht, bijvoorbeeld als gevolg van een epileptische aanval, als gevolg van verslikken of als gevolg van een longontsteking. Dit vraagt vaak onmiddellijk handelen van de ouder. Deze medische noodsituaties kunnen beangstigend zijn voor het brusje. Het kan helpen om in een rustig moment afhankelijk van de leeftijd van het brusje over deze situaties te praten. Leg uit wat er gebeurt en kijk samen met het brusje wat het brusje op dat het moment het beste kan doen. Wil het brusje graag weg uit deze situatie, spreek dan af waar het brusje heen gaat (naar de eigen slaapkamer, naar de buurvrouw etc) en hoe het brusje weet dat de noodsituatie weer over is. Wil het brusje er graag bij blijven, geef dan aan dat dit goed is. Kijk of het mogelijk is het brusje een taak te geven, bijvoorbeeld door op de klok te kijken hoe laat het is of een hand vast te houden.
Vraag na afloop van de noodsituatie aan het brusje, hoe het met het brusje gaat en of zij/hij hier nog over wil praten.
Ziekenhuisopnames
Kinderen met een beperking worden vaker opgenomen in een ziekenhuis. Soms is dit gepland zodat de ouders het brusje hierop kunnen voorbereiden. Bespreek samen wat het brusje fijn vindt. Wil het brusje ook mee naar het ziekenhuis of juist liever niet. Blijft er een ouder bij het brusje of gaat het brusje naar een andere volwassene die tijdelijk voor haar of hem zorgt. Bespreek samen naar wie het brusje dan toe gaat. Of is de brus al zo uit, dat zij/hij alleen thuis kan blijven?
Een ziekenhuisopname kan ook onverwacht nodig zijn. Zorg dat u samen met het brusje een plan heeft hoe de zorg voor het brusje geregeld is. Zorg dat dat er een tas klaar staat met vertrouwde spullen van het brusje als deze tijdelijk bij iemand anders zal moeten verblijven. Stop een klein kadootje in de tas als verrassing voor het brusje in deze lastige tijden.
Wees mild voor uzelf
Ouders kunnen het moeilijk vinden dat zij als ouder tekort schieten naar het kind met de beperking of naar de brusjes. Dit kan gevoelens oproepen van verdriet, van boosheid, van onmacht, van falen. Deze gevoelens mogen er zijn en zijn helemaal niet raar. Het is belangrijk daarin mild voor u zelf te zijn. De zorg voor een kind met een beperking vraagt veel tijd en geduld en het is daarom vaak niet haalbaar om dit allemaal perfect te doen. Voor de wind is het gemakkelijk zeilen, maar tegen de wind in zeker niet, het is dus zeker geen falen, maar hard werken. Stel het plaatje in uw hoofd bij en kijk wat realistisch en haalbaar is. Kijk ook wat u zelf, uw eventuele partner en kinderen plezier geeft en zorg dat deze activiteiten zo veel als kan elke dag of elke week aanwezig zijn.
Zorg ook voor tijd voor uzelf
Ouders geven vaak alle tijd en energie de ze hebben aan hun kinderen. De zorg voor een kind met een beperking vraagt veel van ouders en de tijd die over is wordt vaak aan aandacht en tijd voor brusjes en aan regeltaken. Het is belangrijk ook tijd voor u zelf in te ruimen. Om zo zelf nieuwe energie op te doen. Plan tijd voor u zelf in uw agenda in met daarin activiteiten waar u energie van krijgt: buiten een wandeling maken, sporten, yoga, afspreken met een vriendin, een ontspanningsmassage, een film kijken, naar het theater, uit eten gaan etc.
Plan ook tijd voor uw partner
Voor veel ouders met een kind met een beperking die veel zorg nodig heeft, is het moeilijk om tijd voor de partner te maken. Het zorgen voor het kind met de beperking en de brusjes vraagt veel tijd. Toch loont het om ook tijd voor uw partner te maken en samen activiteiten in te plannen die u energie geven. Ook hier geldt, plan regelmatig korte momenten samen in, bijvoorbeeld samen koffie drinken, samen op de bank zitten, luisteren naar elkaars verhaal, samen knuffelen en plan ook regelmatig iets meer tijd samen in. Het is vaak niet gemakkelijk maar het loont echt om zo een team te blijven en de zorg samen te kunnen blijven dragen.
Laatst bijgewerkt: 25 februari 2020
Auteur: Jolanda Schieving
Wilt u dit document printen dan kunt u hier een pdf-versie downloaden.
Wilt u ook uw verhaal kwijt, dat kan: verhalen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst. Voor meer informatie zie hier.
Heeft u nog waardevolle aanvullingen, dan vernemen we dit graag.
Heeft uw kind nog andere symptomen, laat het ons weten.