A|A|A
kinderneurologie

 

 

 

 

 



Ziektenbeelden

Vraag om informatie

Gastenboek

Van A tot en met Z

Praktische links

Contact met ouders

Neurologische woordenlijst

Spina bifida occulta/Tethered cord syndroom

- ons verhaal-

 

Spina Bifida Occulta en Tethered Cord Syndroom.

Na een zwangerschap van 39 weken en 6 dagen werd na een vrij vlotte bevalling onze zoon geboren. Helemaal perfect. 10 vingers, 10 teentjes, alles zat er op en er aan. O, ja…klein extraatje: een blaasje op zijn rug en een klein huiduitsteekseltje. Het zat net boven zijn bilnaad, ter hoogte van zijn stuitje. Volgens de verloskundige kwam het blaasje van de wrijving in het geboortekanaal. Hij had namelijk eventjes vastgezeten, dus tja…

De huisarts kwam op kraamvisite, maar wist ook niet zo goed wat het blaasje was. Zou vanzelf wel goedkomen. De kraamhulp wist het ook niet. Het blaasje barstte open en werd een klein putje. Het huiduitsteekseltje viel er bijna geheel vanzelf af in de kraamweek. De verloskundige kwam me vertellen dat ze toch even een afspraak had gemaakt bij de kinderarts. Gewoon voor de zekerheid.

Toen Damiën een week of 6 oud was zijn we in het ziekenhuis geweest. De kinderarts had zoiets nog nooit gezien en stuurde ons door voor een echo van zijn ruggetje. Alles leek in orde te zijn en we konden naar huis. We moesten maar terug komen als de kleine een maand of 5 was. Zo gezegd, zo gedaan. Na 5 maanden zat het putje er nog steeds, dus de kinderarts stuurde ons door naar de dermatoloog. Deze vertelde ons dat er waarschijnlijk een huidlaagje niet goed was aangemaakt. Als hij interesse zou krijgen in meisjes en hij vond het niet mooi uitzien, moesten we maar terug komen. Ze zou het dan wel weghalen. We moesten er dan wel rekening mee houden dat hij een litteken van ongeveer een cm zou hebben.

De kinderarts wilde ons graag terug zien als Damiën een jaar oud was. 2 dagen na zijn 1 e verjaardag zaten we weer in de wachtkamer. De vraag kwam of Damiën al liep. Hij had namelijk vreemde voetjes, zogenaamde holvoetjes. Dat kon niet bij kinderen die niet liepen. Die moesten platvoeten hebben. Ik zei dat hij niet liep, maar dat hij altijd zo`n voetjes had gehad. De arts wilde graag een MRI maken van zijn rug. Die vreemde voeten en het feit dat hij niet liep kon betekenen dat er iets mis was in zijn rug. Die MRI moest wel onder narcose, want zo`n klein kindje kon niet stil blijven liggen. Ik wilde het thuis even overleggen en zou nog van me laten horen. Prompt een paar dagen later begon Damiën te lopen, dus ik maakte me er geen zorgen meer over.

Tijdens een verjaardag kregen we het toch nog over Damiën en zijn ziekehuisbezoekjes. Ik vertelde wat de arts gezegd had en kreeg van mijn broer de reactie: “Die MRI moet je laten doen. De narcose is zeker niet leuk, maar ik loop al zolang met pijn in mijn rug te zeuren voor een MRI en ik krijg hem niet. Nu krijg je er 1 aangeboden. Doe het maar gewoon, dan weet je zeker dat die kleine in orde is. “ Na het er thuis nog samen met mijn man over te hebben gehad, besloten we het toch te doen. De wachttijd zou een paar maanden duren, dus als we in de tussentijd toch niet wilde, dan konden we het altijd afzeggen.

Op het moment dat ik de assistente van de kinderarts liet weten dat we de MRI wilden laten doen, kreeg ik vrijwel direct telefoon. Damiën kon na het weekend, 4 dagen later al komen. Ik schrok er een beetje van dat het ineens zo vlug ging. Die dag was een ramp. Het infuus inbrengen was een hel. Ze hebben tig keer moeten prikken om uiteindelijk het infuus in zijn voet te zetten. Ook de MRI was een ramp. Telkens werd hem een klein beetje slaapmiddel ingespoten, dan begon hij weer wakker te worden en dan kreeg hij weer een flesje slaapmiddel. Ik stond ernaast te kijken. Boos op mezelf dat ik toch had ingestemd met die MRI. Er was immers niks aan de hand met Damiën. Hij was zoals elke andere peuter van 14 maanden. Toen we die maandag naar huis gingen, zei de kinderarts dat hij ons op vrijdag zou bellen.

Meteen de volgende ochtend om half 10 rinkelde de telefoon al. Het was de kinderarts. Ik kon hem amper volgen. Er zat iets in zijn rug, wat het precies was wist hij niet. Geen tumor ofzo, het leek op vetweefsel. We gingen in elk geval met spoed door naar het academisch ziekenhuis. Vanwege het niet direct opsturen van het dossier, duurde het nog 6 weken voor we daar waren. Ik had inmiddels al gegoogled op “vetbult rug “ en was uitgekomen bij het tethered cord syndroom. Ik snapte er weinig van, maar dat moest het zijn. Ik ging naar de huisarts om het er met hem over te hebben en deze zei: “Het kan niet dat Damiën tethered cord heeft. Ik ben het in mijn hele carriere pas 2 keer tegengekomen en dat was bij volwassenen.” Ik besloot de verloskundige te gaan voorlichten, maar deze wist ook van het bestaan van tethered cord en spina bifida occulta. Ze wist zelfs dat 1 van de kenmerken het putje op de rug was. Ik voelde me boos en onbegrepen.

In het academisch ziekenhuis waren ze een stuk duidelijker. Het was inderdaad tethered cord en spina bifida occulta. Het was een wonder dat het te zien was op de MRI, want deze was echt heel slecht. Ik zou binnenkort uitgenodigd worden voor het spina-team. Damiën zou dan bekeken worden door een team van artsen en zou daarna een aantal onderzoeken krijgen, waaronder een nieuwe MRI.

Omdat ik inmiddels 2 miskramen had gehad en Damiën een erfelijke aangeboren afwijking had, kwamen mijn man en ik bij klinisch genetica terecht. Er werd bij ons allebei niks gevonden. Gewoon een kwestie van simpele pech. Niemand in de familie heeft spina bifida, maar een eventueel volgend kindje zou wel een verhoogd risico hebben. We hebben toen wel groen licht gekregen om zwanger te worden, mochten we dat weer willen.

De onderzoeken waren inmiddels achter de rug en we moesten bij de chirurg op gesprek komen. Damiën had een lipoom ( vetbult ) in zijn rug, waar zijn ruggemerg in vast zat. Om in de toekomst problemen te voorkomen, was het beter als hij geopereerd zou worden. Ik keek naar mijn zoontje. Een gezond, lachend, altijd-vrolijk manneke van anderhalf. Niet anders dan een andere peuter van anderhalf.

De operatie werd uitgevoerd toen Damiën 22 maanden was. We wisten dat hij na de operatie 10 dagen plat moest liggen en dat hij een litteken van 5 cm zou overhouden. Achteraf denk ik dat voor ons veel vragen onbeantwoord zijn gebleven, want wij waren er heilig van overtuigd dat na deze operatie Damiën ‘normaal’ zou opgroeien en hij beter zou zijn. De operatie duurde lang, bijna 9 uur is hij weggeweest. De chirurg vertelde ons dat het best heftig was. Het vetweefsel bleek tussen de wervels door te zijn gegroeid. Hij heeft 5 wervelbogen eruit gehaald om het vet goed weg te kunnen laseren. Het litteken was nu geen 5, maar 20 cm groot. Eventjes een verschil. Damiën lag op de intensive care toen hij uit de ok kwam. Standaard voor kindjes bleek achteraf, maar wij wisten dit niet en schrokken ons wezenloos van alle toeters en bellen aan ons toch niet zo gezonde kindje.

De volgende middag mocht hij naar de medium care en al snel naar de gewone afdeling. De toeters en bellen verdwenen langzaam en na 9 dagen kwam Damiën voor het eerst uit bed. Hij wilde weglopen, maar hij zakte door zijn benen. Toen durfde hij niet meer. Uiteindelijk heeft een zuster hem op de 14 e dag gewoon naast bed gezet en gevraagd of hij haar wilde helpen met opruimen. Dit deed hij gewoon. Blijkbaar dacht hij teveel na bij het lopen. Hij heeft in het begin wat moeilijker gelopen, maar al snel bleek de operatie een goed plan te zijn geweest. Hij werd beweeglijker en klom zelfs op banken. Iets wat hij voorheen niet deed.

Damiën heeft in 2009 een gezonde zus gekregen. Wel ben ik tijdens de zwangerschap goed in de gaten gehouden en heb ik een verhoogde dosis foliumzuur geslikt. Damiën zelf is de laatste jaren veel onder controle gebleven. Inmiddels weten wij ook dat dit niet meer over gaat en dat we op moeten letten op veranderingen. Op het moment dat ik dit schrijf is het juni 2013. In oktober wordt hij 7 jaar. Hij is zindelijk sinds zijn 3 e, maar heeft een aantal beperkingen gekregen van de artsen. Een trampoline mag hij niet, hij mag geen contactsporten / vechtsporten beoefenen. Hij heeft wat moeite met zijn motoriek en gaat sinds een jaar elke week naar de fysiotherapie. Zijn fijne motoriek is al verbeterd en zijn grove motoriek ook. Hij werd gepest op school omdat hij niet de snelste was met rennen e.d. Hij had ook veel vragen over zijn eigen lichaam. Waarom het is zoals het is? En waarom hij er van buiten gezond uitziet, terwijl hij dat van binnen niet is. Zo konden kindjes geen rekening met hem houden. Ik heb toen een kinderboekje over hem geschreven. Toen het uitkwam heb ik het samen met hem voorgelezen in de klas en konden zijn klasgenootjes vragen stellen aan hem. De juf zei achteraf dat de kinderen nog nooit met zoveel interesse naar een verhaaltje hadden geluisterd. Ook was het pesten afgelopen. De kinderen in zijn klas werden voorzichtiger met hem en wisten dat hij nooit de snelste zou kunnen worden. Ook wisten ze nu waarom hij zo vaak naar het ziekenhuis moest.

Damiën is de laatste paar weken achteruit gegaan. Hij kan minder ver lopen, hij heeft minder gevoel gekregen in zijn rechteronderbeen en voet en heeft flink last van zijn achillespezen. Na ongeveer 200 meter lopen krijgt hij rechts al pijn en na zo`n 600 meter lopen aan de linkerkant. In overleg met de fysiotherapeut is besloten een rolstoel te huren voor langere afstanden en dagjes uit. Damiën is er verder goed onder. Zoals hij zelf zegt: “Eigenlijk is het heel slim van mij om in een rolstoel te gaan zitten. Dan ben ik niet zo moe als we bij een speeltuintje komen en kan ik ook meespelen met de kindjes.” Ik merk dat de buitenwereld vaak vol onbegrip reageert op mijn zoon, omdat ze aan de buitenkant niet zien dat er van binnen iets anders is. Hij ziet er uit als elke andere 6-jarige. Dat zijn de dingen waar ik dan weer moeite mee heb en dan wil ik dingen gaan uitleggen en mensen dingen duidelijk maken. Dat kost mij dan weer heel veel energie.

Ik weet niet wat de toekomst brengt. We zien het wel. We leven met de dag. Nu is de rolstoel er voor ons gemak, zodat Damiën de energie overhoudt om samen met zijn vriendjes leuke dingen te doen. Hoogstwaarschijnlijk wordt hij in de toekomst nogmaals geopereerd. Dat kan over een half jaar zijn, dat kan over 5 jaar zijn. Misschien hebben we in de toekomst de rolstoel niet meer nodig, misschien juist nog meer. Damiën ik praten regelmatig over de dokters en de onderzoeken. We zijn eerlijk, rechtuit en duidelijk. Hij weet wat er gaat gebeuren, hij weet waar hij aan toe is. Wat niet wil zeggen dat hij nooit bang, boos of verdrietig is, vanwege alles. Dat is hij wel. En dat zijn hele gezonde emoties die er mogen zijn.

 

De moeder van Damiën heeft een boek geschreven, meer informatie over dit boek vindt u hier

 

------------

Wilt u ook uw verhaal kwijt, dat kan: verhalen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst. Voor meer informatie zie hier.