A|A|A
kinderneurologie

 

 

 

 

 



Ziektenbeelden

Vraag om informatie

Gastenboek

Van A tot en met Z

Praktische links

Contact met ouders

Neurologische woordenlijst

Melkersson Rosenthal syndroom

- mijn verhaal-

Hoi allemaal, mijn naam is Naomi Verhoeven ik ben 19 jaar oud en ik heb het Syndroom van Melkerson Rosenthal. Dit heb ik  vanaf 2009. Mijn eerste aanval was op 29 oktober 2009 en dit was aan de linkerkant. Ik was toen 13 jaar je weet dan echt niet wat je overkomt !

Je zit in de pubertijd en eigenlijk kun je er dan geen extra dingen bij hebben. Ik moet zeggen dat ik toen wel goed geholpen ben op school door mijn klasgenoten en leraren. Ik werd niet gepest of iets dergelijks. Maar dat neemt niet weg dat het niet moeilijk was voor mij! Toen de eerste aanval ontstond hebben we de spoedlijn gebeld van onze eigen huisarts omdat we niet wisten wat er gebeurde , we konden meteen komen. Onze eigen huisarts was er niet dus moesten we naar een vervagende huisarts toe. Deze huisarts zei meteen toen ik binnen kwam dat het een ‘Fasciale parese’ (verlamming van de aangezicht zenuw) was. Hij schreef zware medicatie voor dit waren : Prednison 60 mg, Valisiclovier 1500 mg, oogdruppels en oogzalf. Ik kreeg ook oogkapjes voor in de nacht omdat mijn oog niet goed kon sluiten. Deze eerste aanval duurde 6/8 weken. Mijn klachten waren: Mijn ene oog kon niet sluiten , ik had moeite met praatte omdat mijn mond aan de ene kant bleef hangen, ik moest drinken met een rietje , kleine hapjes eten of vloeibaar eten. Ik moest daarnaast ook nog naar de logopedie voor oefeningen voor mijn gezicht weer een beetje aan te sterken. Ook heb ik een afspraak met de neuroloog gehad in Denbosch hier kreeg ik lumbaalpunctie en een MRI-scan. De lumbaalpunctie hebben ze gedaan omdat ze eerst dachten aan de ziekte van lyme. Maar dit was niet het geval. Na mijn eerste aanval is niet alles bijgetrokken , mijn linkeroog is een beetje lui gebleven.

Mijn tweede aanval was in juni 2010 ook weer aan de linkerkant. Wederom weer de zelfde zware medicatie gekregen en weer doorgestuurd naar de neuroloog in Denbosch. En weer naar de logopedie geweest voor de oefeningen in mijn gezicht. De aanval duurde weer 6/8 weken.

Mijn derde aanval was op 14 maart 2012 maar dit keer aan de rechter kant. De riedel begint weer van voor af aan. Weer de zelfde medicatie gekregen van de huisarts. Ik ben toen weer doorverwezen naar de neuroloog , de neuroloog vond dat er nu wel overleg nodig was met andere neurologen. Nu doorverwezen naar Nijmegen. Deze wist mij te vertellen dat het om het syndroom van Melkerson ging. Bij een eerst volgende aanval moet ik meteen weer contact op nemen met Neurologie in Nijmegen. Zodat er een biopt genomen kan worden uit mijn ooglid of onderlip. Ook kreeg ik uit Nijmegen veel informatie mee over het syndroom van melkerson rosenthal.

Na de aanval in 2012 bleef het een lange tijd rustig met mijn gezicht…. Alleen heb ik sinds dien veel last van mijn gewrichten en darmen

Mijn vierde aanval is op 12 juni 2015 dit keer weer aan de linkerkant en de ergste aanval tot nu toe. Hebben gelijk naar Nijmegen gebeld moesten via EHBO binnen komen,  5 uur later nog geen biopt genomen en alleen foto’s gemaakt met een mobiele telefoon. Onze broek zakte hier letterlijk van af! Het enige lichtpunt in deze periode is dat ik via via in contact kwam met Kimberly, die precies het zelfde meemaakt als wat ik meemaak. Hierdoor zijn we in contact ingekomen met een neuroloog in het Elisabeth ziekenhuis in Tilburg. We hebben de behandeling gelijk stopgezet in Nijmegen. En zijn met deze neuroloog verder gegaan. Hier konden we maandag 23 juni al terecht , we voelde ons erg gehoord , konden met al onze vragen terecht en ik kreeg medicatie voor mijn zenuwpijn. Mijn klachten waren nu erger dan ooit.  Heb veel last van aangezichtspijn,  veel oorpijn, de geluiden komen erg hard aan , oog droogt snel uit , tong werkt niet goed maar aan een helft , slikken gaat moeizaam , kan niet aan de linkerkant eten en heb geen smaak aan de linkerkant. 25 juni weer terug naar het ziekenhuis in verband met slikproblemen. Onder omstandigheden hebben Kimberly en ik hier elkaar voor het eerst ontmoet. Toen eenmaal bij de neuroloog vond ze het verstandig mij 24 uur ter observatie te houden op de afdeling  Omdat ik mij eigen veel verslikte en dat vonden ze best gevaarlijk en had hierdoor kans op een longontsteking. Eenmaal op de afdeling kwam de logopedie van het ziekenhuis langs en die keek hoe ik at en dronk ze vond het best gevaarlijk dus ze wou dat ik met verdikkingsmiddel ging drinken. Toen kreeg ik nog een verrassingsbezoek van Kimberly en der moeder. Ze hadden een leuk cadeautje bij zich. En ze kwam even vertellen hoe hun gesprek was verlopen met de neuroloog. Sinds dien hebben ik en Kimberly dagelijks contact! Het is heel fijn om iemand te hebben die het zelfde heeft als mij!! Inmiddels is deze verlamming nog niet weg en is het er rechts ook bij gekomen dus is het nu aan beide kanten tegelijk.

Dit is het kort mijn verhaal. Het is erg vermoeiend en het heeft impact op dat mensen je aanstaren en dat je niet begrepen word, maar ook is het psychisch erg ingrijpend.

Ik heb zelf ook een blogg waar ik dagelijks wat op probeer te schrijven hoe ik tegen dit syndroom vecht en hoe ik er mee om gaan
www.mijnsyndroommrs.123website.nl

Groetjes Naomi Verhoeven

 

------------

Wilt u ook uw verhaal kwijt, dat kan: verhalen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst. Voor meer informatie zie hier.