kinderneurologie
- ons verhaal-
Ook ik was ooit een kindje met het cowden syndroom…
Ergens in de jaren 70 kwam ik na een normale zwangerschap op de wereld. De bevalling was op zich wel goed verlopen maar ik ben wel geboren met een gebroken sleutelbeentje. Uit de verhalen van mijn ouders heb ik begrepen dat mijn vader dat waarschijnlijk veroorzaakt heeft. De vroedvrouw had hem gevraagd op de buik van zijn vrouw mee te duwen en hij was waarschijnlijk net iets te enthousiast. Als ze je als jonge aanstaande vader vertellen dat je moet duwen, dan duw je ook.
Waarschijnlijk zal het cowden syndroomtoen al een beetje hebben meegespeeld . Mijn hoofdje was niet opvallend groot maar wel een beetje groter dan gemiddeld. Het viel destijds niet eens echt op. Mijn lengte was 49 cm en ik woog 2.9 kg. Dat kan je moeilijk groot of zwaar noemen. Het enige dat echt opviel was de bezorgde blik van de vroedvrouw toen ze het vruchtwater bekeek. Ze stelde mijn moeder de vraag of er tijdens de zwangerschap medicijnen werden gebruikt. Dat was echter niet het geval
Vandaag nog vertelt mijn moeder dat ik een rustige, aangename baby was. Een echte verademing in het gezin aangezien de oudere kinderen (die geen cowden hebben) huilbaby’s waren. Mijn “anders zijn” viel voor het eerst echt op rond het tijdstip dat leeftijdsgenoten begonnen te stappen. Er werd in de buurt wel wat geroddeld over dat kindje dat niet kon lopen. Dat moet pijnlijk zijn geweest voor mijn moeder. Er was op dat moment niet zoveel techniek beschikbaar . Een rontgenfoto stelde vast dat er op zich niks mis was met mij. Net op het moment dat ze mij wilden verwijzen naar een academisch ziekenhuis, begon ik alsnog te lopen.. Ik was 20 maanden oud. Achteraf werd mijn laat lopen toegewezen aan angst. Nu weten we dat dit natuurlijk niet de oorzaak was.
Verbaal gezien was ik een bijdehandse kleuter. Ik sprak vroeg en mijn woordenschat was zeer uitgebreid. Mijn kleutertijd verliep net als die van andere kinderen. Op de basisschool kon ik ook goed mee. Ik ben als kind en zelf als latere student een goede leerling geweest. Goed in talen, minder goed in rekenen. Iets wat me wel absoluut ontbrak was een tekentalent. Doorheen de basischool hebben andere mensen mijn tekenwerkjes gemaakt. De school had misschien beter wat meer tijd kunnen investeren in kinderen zoals ik. Dan had ik waarschijnlijk iets bijgeleerd.
De rode draad door mijn hele leven is onhandigheid. Dat had ik als kind en vandaag nog kan je me klungelig noemen. Mijn ouders zijn 3x met me naar een dokter geweest omdat ik maar bleef struikelen. Telkens weer werd hun op het hart gedrukt dat er nu “eenmaal onhandige mensen zijn”. Dat gevoel van onhandigheid heeft me als kind onzeker gemaakt. Nu ik eindelijk weet dat ik leef met het cowden syndroom, stoort het me minder. Ik ben niet dom, het is een gewoon een symptoom van het syndroom.
Qua gezondheid heb ik een goede jeugd gehad. Er was nog geen sprake van preventieve screenings, niemand wist dat ik met dit syndroom geboren ben. Ergens rond mijn 8 ste verjaardag verscheen naast het laat lopen, het grotere hoofdje en de onhandigheid een nieuw symptoom. In mijn hals ontstond er een lipoom. Verschillende artsen hadden verschillende theorieën. . Uiteindelijk stelde één kinderarts “lipoom” als diagnose maar er rinkelde bij hem geen alarmbelletje.Verdere symptomen ontwikkelen tijdens de pubertijd. Ik kreeg iets dat leek op acne. Ik had onzetend veel “puistjes” en begon een intensieve behandeling bij een dermatoloog. Zij merkte destijds al dat er naaste de gewone acne verschijnselen “bolletjes” ontstonden . Ze nam een bioptie maar slaagde er niet in een conclusie te trekken.
Ondertussen ging het op zich nog steeds goed met mij. Ik had regelmatig last van wratjes die gewoon behandeld werden. Er was al eens een cyste onder de huid die weggenomen werd. Het eerste echte grote probleem kwam er in de vorm van een goedaardige schildklierzwelling. Mijn alerte huisarts attendeerde ons erop dat die zwelling op korte termijn sterk toegenomen was. Ik werd doorgestuurd voor verder onderzoek en kort voor mijn 18 de verjaardag werd de diagnose schildklierkanker gesteld. Dit type kanker is goed te behandelen indien de diagnose tijdig wordt gesteld. Gelukkig was dat bij mij het geval.
De uiteindelijke cowden diagnose werd pas gesteld op mijn 32 ste . Mijn huidige dermatoloog heeft wel het verbandl kunnen leggen tussen de schildklierproblemen en de slechte huid.
Ik ben mijn ouders dankbaar voor alles wat ze hebben proberen te doen. Jammer genoeg was de wetenschap destijds niet in staat deze diagnose te stellen. Vandaag kan de wetenschap toch al wat meer vragen beantwoorden . Toch zijn er nog veel onbeantwoorde vragen.
(Via facebook proberen we met de pagina Over Leven met Cowden het verhaal van Cowden patiënten te delen met het grote publiek.)
------------
Wilt u ook uw verhaal kwijt, dat kan: verhalen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst. Voor meer informatie zie hier.