A|A|A
kinderneurologie

 

 

 

 

 



Ziektebeelden

Vraag om informatie

Gastenboek

Van A tot en met Z

Praktische links

Contact met ouders

Neurologische woordenlijst

Syndroom van Lemierre

- ons verhaal-

Graag zou ik ons verhaal willen delen over onze zoon die het syndroom van lemierre had.
Het is nu april 2018 en wil positief beginnen dat het uiteindelijk weer goed is gekomen met onze zoon.
Tijdens de laatste dag van onze vakantie in augustus 2017 in Italië kreeg mijn zoon van 16 jaar een keel ontsteking.
Op de terugweg heeft hij veel geslapen en kreeg hij hoge koorts. Gelukkig heb ik altijd medicatie bij me
dus daarvan zakte de koorts iets. De dag na thuiskomst zijn we naar de huisartsenpost gegaan omdat
hij enorme hoge koorts had van 40.5 en bijna niet kon slikken van de pijn in zijn keel. De arts moest
er een beetje om lachen en tja daar is niets voor moet vanzelf overgaan. Ook heb ik gezegd dat hij
ineens hoge koorts kon hebben en dan ineens weer laag. Hij moest uitzieken en kreeg geen antibiotica mee.
Twee dagen later toch de assistente van onze huisarts gebeld en daar kreeg ik een snauw dat hij 2 paracetamols in moest nemen met een zakje ibuprofen 600 mg dan zou de koorts wel zakken. Dat deden we al op advies van de arts dus ik stond erop dat we een afspraak kregen.
Diezelfde dag in de middag naar de vervangende huisarts, ook daar werd het afgedaan van zal wel
de ziekte van pfeiffer zijn. Met de vraag of we dan geen bloed konden laten prikken werd gezegd ach
wat heb je daar aan. Je hebt het of je hebt het niet en daar is niets aan te doen. Nogmaals aangedrongen
op een bloedonderzoek maar ik werd niet serieus genomen, voelde niet goed. Ook op de hoge koorts en het ineens
dalen ervan kregen we geen reactie.
Die nacht werd mijn zoon zieker en leek of hij de griep erbij kreeg met overgeven en piekenkoorts van 40.6 kon hij ineens zakken naar 36.8.
Die ochtend hoorde ik mijn zoon na het douchen ineens erg kreunen en lag hij te trillen in zijn bed.
De nagels van vingers en tenen waren blauw en handen en voeten wit en koud en hij zag helemaal grauw.
Heb hem warm ingepakt en meteen de huisarts gebeld die er ook meteen aan kwam.
Was niet dezelfde maar was een arts uit de praktijk.
Die constateerde meteen een sepsis en dat hij in shock was met een enorme lage bloeddruk van 35.
Meteen met spoed werd er een ambulance gebeld en waren we heel snel in het ziekenhuis waar een heel team op ons
stonden te wachten. Het werd steeds angstiger want hij moest aan het zuurstof en reageerde heel loom.
Er werd bloed afgenomen, hij kreeg een breed spectrum antibiotica en penicilline. Er werd geluisterd naar zijn longen
maar ze dachten dat die schoon waren. Toch voor de zekerheid longfoto’s genomen en daaruit bleek dat hij een longontsteking had.
Echo van het hart en de lever en nieren waren goed.
Mijn zoon werd opgenomen en moest aan de zuurstof blijven omdat het zuurstofgehalte in zijn bloed te laag was.
De ochtend erna werd al gesproken over misschien een overplaatsing naar het AMC Emma kinderziekenhuis afdeling IC omdat als het nodig mocht zijn hij aan de beademing kon. Om 11 uur die ochtend werd hij gereed gemaakt voor de overplaatsing.
De kinderarts ging mee waarop de ambulance broeder vond dat dat helemaal niet nodig was totdat ze zei het is spoed.
Onze zoon liet het allemaal over zich heen komen en was erg stil en witjes. Gaf af en toe antwoord. Met sirene in noodgang naar Amsterdam.
In het AMC stond ook weer een heel team klaar en werd hij meteen aan allerlei infusen gelegd en werd alles opgemeten. Ze konden ons nog geen antwoorden geven wat hij nu precies mankeerde het was erg angstig allemaal. We moesten wachten op de uitslagen van de kweekjes.
Het zuurstofmasker gaf geen genoeg zuurstof meer dus werd er gestart met de Optiflow wat hij verschrikkelijk vond.
De bacteriële waardes in zijn bloed stegen en zaten op 380 waar ze zich ernstig zorgen om maakten. Ook zijn longen
verslechterden heel snel. Antwoorden kregen we nog steeds niet, het was wachten op de uitslagen van de kweekjes.
Die avond ging het alleen maar slechter en ging hij bloed spugen. Bloedgroep werd bepaald, bloedplasma moest komen
en daarna zou hij meteen aan de beademing moeten. Ze dachten voor een paar dagen maar dat werden er 6.
Onze zoon was vrij rustig en wilde graag aan de beademing want hij had het erg benauwd en de Optiflow dat kon hij niet meer aan.
Hij was helemaal op door dagen en nachten niet slapen hij lag te vechten voor zijn ademhaling.
Zodra het infuus erin zat met de bloedplasma werd hij onder narcose gebracht. De arts zei ons om hem een extra knuffel te geven
omdat het nu erg kritiek was en we daar later spijt van zouden kunnen krijgen. Dit kwam enorm hard binnen.
Zodra hij sliep moesten wij meteen weg en wachten, dat duurde zo lang. Eindelijk na een lange tijd kwamen ze ons vertellen dat het goed was gegaan en dat ze hem gingen installeren. Daarna mochten we even bij hem. Het was verschrikkelijk om hem zo te zien liggen daar heb ik gewoon geen woorden voor zo heftig allemaal, je staat zo machteloos.
Op de vraag of hij weer beter zou worden en we hem weer naar huis zouden krijgen konden ze ons geen antwoord geven.
Wel dat ze er alles aan zouden doen om het hem zo comfortabel mogelijk te maken.
Dat is niet te bevatten je wilt antwoorden maar die zijn er niet en krijg je niet.
Even later kreeg onze zoon een paar verdiepingen lager een scan en foto’s van zijn longen.
Om 4 uur die nacht was hij weer terug in zijn kamer met 2 verplegers. De arts zei dat hij op dat moment stabiel was en dat
was het mooiste antwoord wat hij me kon geven op dat moment. Ieder goed puntje was voor ons een houvast.
Maar hoe vertel je dit thuis… hoe vertel je dit je andere 2 kinderen, mijn moeder, schoonouders, familie en vrienden.
Je wilt ze beschermen voor wat misschien komen gaat… Dat was enorm moeilijk….
De andere dag kwam er al uit de kweek dat hij het syndroom van Lemierre had en dat hij nu gerichte antibiotica zou krijgen
en penicilline. De koorts bleef hoog maar na een paar dagen begonnen de bacteriële waardes eindelijk zachtjes te dalen.
Maar nog bleef hij heel benauwd en werd hij vaak uitgezogen zodat hij wat meer lucht kreeg.
Longen werden goed in de gaten gehouden door foto’s, hij had een dubbele zware longontsteking zijn longen waren op de
foto’s niet meer te zien alles was wit. Hals werden ook steeds meerdere echo’s gemaakt.
Nieren werkten gelukkig, darmen en maag werkten niet en namen geen voeding op wat via de 2 slangetjes door zijn neus ging.
Hij ging vocht vast houden dus kreeg minder vocht toegediend.
Kreeg weer een scan en daar kwam uit dat hij een propje had in zijn halsader en meerder abcessen in beide longen had waarvan
2 grotere links en 2 grotere rechts van ongeveer 2cm. Gelukkig was zijn hoofd schoon daar waren ze bang voor.
Die dag zakte de koorts ook beetje bij beetje en de onderdruk steeg ook een beetje die zat op 45.
Nog steeds lag hij onder narcose aan de beademing en begon af en toe hij beetje bij beetje zelf mee te ademen.
Dat maakte ons zo enorm gelukkig. Het besef dat je je zoon kan verliezen dat is niet te beschrijven.
Vele mensen zullen dit helaas herkennen. Die onzekerheid, die enorme angst, de wanhoop.
Dag 5 van de beademing besloten ze om hem andere slaapmedicatie te geven want dat zou misschien minder slijmvorming geven en het was ook tegen verslaving. Alleen werd ons niet verteld dat hij hiervan ook wakker zou kunnen gaan worden en dat was eigenlijk nog helemaal niet de bedoeling dat zou gedaan worden op het moment dat hij zelf weer helemaal mee ademde. Dus einde van de avond werd hij steeds wakkerder, kon natuurlijk niet praten maar wilde wel dingen aangeven. Hij had jeuk daar kwamen we na een poos achter. Hij kreeg n.l. allergische reacties op medicatie en kreeg rode vlekken op zijn lichaam die kwamen en ook weer verdwenen en weer ergens anders verschenen.
Die nacht ademde hij zelf helemaal mee en tegen de middag van dag 6 mocht de tube eruit.
Wat waren we blij… de angst was geweken hij werd weer beter. Hij heeft gevochten voor zijn leven maar hij is er nog.
Na nog een dag op de IC mocht hij de dag erna om 1 uur weer terug naar ons eigen ziekenhuis waar hij nog ruim
een week heeft gelegen en elke dag fysio kreeg. Het einde kwam in zicht hij zou eindelijk mee naar huis mogen.
De 2x 2 spuitjes bloedverdunners werden vervangen door pilletjes en het infuus werd toen hij mee
naar huis mocht ook vervangen door nog 5 weken 3x per dag antibiotica.
Via de trombose dienst kwamen ze thuis prikken.
Toen het weer wat beter ging kreeg hij 2 keer in de week fysio. Dat heeft hem weer gebracht waar hij nu is.
Nu zijn we maanden verder en kan ik zeggen dat het goed gaat ook al is hij soms nog erg moe.
Robin zou in augustus met een nieuwe opleiding beginnen, Chemisch analist en daarvan heeft hij vele maanden gemist.
Maar door zijn enorme doorzettingsvermogen is hij nu bij, gaat hij weer elke dag gewoon naar school en heeft hij
enorme mooie cijfers voor zijn toetsen behaald. De angst is bij ons nog niet weg… de kans dat hij dit nog een keer
zal krijgen die is natuurlijk zo klein maar het gevoel van de angst die zit nog diep en moet een plaatsje krijgen.
Onze zoon gaat er goed mee om en stelt vragen wanneer hij er aan toe is en erover wilt praten.
De dag dat hij weer kon praten vroeg hij, zijn jullie nog gezellig Amsterdam in geweest toen ik lag te slapen?
Ik dacht oh jongen je moest eens weten wat we mee hebben gemaakt want dat wist hij nog niet en werd
met behulp van een kinderpsycholoog verteld.
Alle lof voor alle artsen en verpleging in ons ziekenhuis in Hoorn en het Emma kinderziekenhuis AMC afdeling IC.
Wat waren ze lief en wat waren ze kundig! Dankzij hen hebben wij Robin nog bij ons.
Fijn dat we mochten verblijven in het Ronald Mac Donald huis… ook lof voor alle vrijwilligers die daar werken
en die werken in de verblijf/koffie kamer op de afdeling IC.

Voor alle ouders die dit mee maken…. Hou je vast aan ieder sprankje hoop, aan ieder goed puntje want dat
geeft je kracht en zo kom je er doorheen. Vraag alles wat je wilt weten aan de artsen of de verpleging want ze
doen er alles aan om je zoveel mogelijk te helpen.
Voor de kinderen die dit mee moeten maken of herstellende zijn… het komt goed maar de weg naar herstel
is erg lang.

 

 

------------

Wilt u ook uw verhaal kwijt, dat kan: verhalen kunnen gemaild worden via info@kinderneurologie.eu en zullen daarna zo spoedig mogelijk op de site worden geplaatst. Voor meer informatie zie hier.