S C N 2 A
S C N 2 A
Hallo allemaal , vandaag in Leuven te horen gekregen dat onze zoon Arne van 16 jaar een foutje op chromosoom 2 heeft van het SCN2A gen , dat verklaart zijn hele handicap . Arne heeft een ernstige of diep mentale handicap , ontwikkeling van 13 maanden , en kan niet praten en draagt een luier en heeft autisme , en sinds 2 jaar epilepsie gekregen , deed aan automutulatie (nu veel minder dan vroeger) en begrijpt enkel een paar woordjes pfffff een zoektocht van 13 jaar ! Zijn er nog mensen met een kind als Arne dus met een foutje op chromosoom 2 SCN2A ??? Het zou fijn zijn om ervaringen te kunnen delen .
Re: S C N 2 A
Dag Arne,
Mijn dochter heeft in 2015 ook de diagnose SCN2A gekregen. Ik zie dat je oproep dateert van 3 jaar geleden. Misschien ben je inmiddels veel beter geïnformeerd?
Met vriendelijke groet,
Moeder van Judith
Mijn dochter heeft in 2015 ook de diagnose SCN2A gekregen. Ik zie dat je oproep dateert van 3 jaar geleden. Misschien ben je inmiddels veel beter geïnformeerd?
Met vriendelijke groet,
Moeder van Judith
Re: S C N 2 A
Hallo
Mijn dochtertje heeft ook scn2a en scn3a afwijking. We kregen helaas vervelende nieuws te horen. Dat kinderen met die afwijking en heftige epilepsie hebben er aan kunnen overlijden. We zouden graag in contact komen met ouders die ook afwijking hebben bij hun kind.
Mijn dochtertje heeft ook scn2a en scn3a afwijking. We kregen helaas vervelende nieuws te horen. Dat kinderen met die afwijking en heftige epilepsie hebben er aan kunnen overlijden. We zouden graag in contact komen met ouders die ook afwijking hebben bij hun kind.