Hallo,
Ik ben al een hele poos opzoek naar ouders van een kind met Chiari malformatie type 1.
Mijn zoontje van 5 jaar heeft dit Ik zou graag ervaringen willen uitwisselen.
Er is maar weinig op Nederlandse pagina's te vinden aan ervaringen van anderen.
Groetjes
Chiari Malformatie
Re: Chiari Malformatie
Hoi!
Ik heb toevallig om dezelfde reden een account genomen voor dit forum.
Wij hebben een zoontje met chiari malformatie type1.
Hij is toevallig ook 5 jaar en wij gaan nu misschien het traject in voor een schedeloperatie.
Ik hoop dat er iemand al ervaring had met een dergelijke operatie.
Groetjes Esther
Ik heb toevallig om dezelfde reden een account genomen voor dit forum.
Wij hebben een zoontje met chiari malformatie type1.
Hij is toevallig ook 5 jaar en wij gaan nu misschien het traject in voor een schedeloperatie.
Ik hoop dat er iemand al ervaring had met een dergelijke operatie.
Groetjes Esther
Re: Chiari Malformatie
Hallo,
Dacht ga hier weer eens kijken of er toch niet iemand is die gereageerd heeft.
Wat bijzonder dat jou zoon ook type 1 heeft en 5 jaar is!
Wij zitten ook in het traject van opereren of niet.
Bij welk ziekenhuis zijn jullie dit aan het onderzoeken. Wij bij de VU in Amsterdam.
Welke klachten ondervind jou zoontje aan de malformatie? en hoe zijn jullie erachter gekomen?
Oh wat fijn eindelijk iemand gevonden te hebben. Natuurlijk niet de chiari. Maar een lotgenoot daar heb ik echt
al een poosje naar gezocht.
Groetjes Noortje
Dacht ga hier weer eens kijken of er toch niet iemand is die gereageerd heeft.
Wat bijzonder dat jou zoon ook type 1 heeft en 5 jaar is!
Wij zitten ook in het traject van opereren of niet.
Bij welk ziekenhuis zijn jullie dit aan het onderzoeken. Wij bij de VU in Amsterdam.
Welke klachten ondervind jou zoontje aan de malformatie? en hoe zijn jullie erachter gekomen?
Oh wat fijn eindelijk iemand gevonden te hebben. Natuurlijk niet de chiari. Maar een lotgenoot daar heb ik echt
al een poosje naar gezocht.
Groetjes Noortje